Nazewnictwo

 

     Dziś opowiemy sobie nieco o nazewnictwie związanym z autyzmem. Tutaj zacznie się też obalanie pierwszych stereotypów, które narosły wokół tematu.

Jak to wygląda oficjalnie? 

     Wg ICD-10 (nadal obowiązującego w Polsce) mamy właściwie trzy jednostki oraz trzy kody możliwe do przypisania przy diagnozie osobie w spektrum:

•     F 84.0 autyzm dziecięcy
•     F 84.1 autyzm atypowy    
•     F 84.5 zespół Aspergera – AS (Asperger Syndrome).
  

     Natomiast wg ICD-11 (które będzie u nas obowiązywać dopiero za parę lat, po przetłumaczeniu, ale już obowiązuje np. w krajach anglojęzycznych, oparte jest na najnowszych badaniach) mamy już tylko jeden kod: 

•      6A02 zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD - Autism Spectrum Disorder).

    ICD-11 pod kodem 6A02 dodatkowo wyróżnia:

• 6A02.0 Zaburzenie ze spektrum autyzmu bez zaburzeń rozwoju intelektualnego i z łagodnymi zaburzeniami języka funkcjonalnego lub bez nich  
• 6A02.1 Zaburzenia ze spektrum autyzmu z zaburzeniami rozwoju intelektualnego i łagodnymi zaburzeniami języka funkcjonalnego lub ich brakiem 
• 6A02.2 Zaburzenia ze spektrum autyzmu bez zaburzeń rozwoju intelektualnego i z zaburzeniami języka funkcjonalnego 
• 6A02.3 Zaburzenia ze spektrum autyzmu z zaburzeniami rozwoju intelektualnego i zaburzeniami języka funkcjonalnego 
• 6A02.5 Zaburzenia ze spektrum autyzmu z zaburzeniami rozwoju intelektualnego i brakiem języka funkcjonalnego 
• 6A02.Y Inne określone zaburzenia ze spektrum autyzmu 
• 6A02.Z Zaburzenia ze spektrum autyzmu, nieokreślone
  

     Mamy więc poważne zmiany. W przeciągu kilku lat na całym świecie powinno całkowicie zniknąć określenie zespołu Aspergera, autyzmu dziecięcego czy atypowego. Autyzm zostaje zastąpiony spektrum autyzmu, nadal jednak w nazewnictwie medycznym pozostaje zaburzeniem.

Co na ten temat sądzi społeczność autystyczna?

     Już teraz stosujemy nazewnictwo z ICD-11, ale idziemy nawet dalej. Mówimy o spektrum autyzmu lub po prostu autyzmie, nie lubimy natomiast określenia zaburzenie. Jesteśmy po prostu inni, a słowo to implikuje, że coś jest z nami nie tak, trzeba nas naprawić, musimy dostosować się do świata. A tymczasem to trochę tak, jakby ktoś nazywał leworęczność czy odmienną orientację seksualną zaburzeniem. W dzisiejszych czasach raczej wydaje się to niesłychane, prawda? To, że różnimy się od ogólnie przyjętej normy, nie znaczy, że jesteśmy gorsi. Mamy pewne zalety, których nie posiadają przeciętni ludzie, ale za to mamy też swoje trudności, z którymi zwykły człowiek już się nie mierzy. Trochę jakbyśmy byli innym gatunkiem ludzi. Ale nadal jesteśmy ludźmi. 

    Wokół określenia spektrum autyzmu już narosły pewne kontrowersje, ale jako członkini tej społeczności widzę, że częściej niż rzadziej je akceptujemy. Problem dotyczy rozumienia tego określenia przez osoby niezapoznane z tematem. Słysząc słowo spektrum, mogą uznać, że wszyscy jesteśmy trochę autystyczni, bo zaczynają rozumieć spektrum na zasadzie linearnej. W rzeczywistości jednak słowo spektrum odnosi się do całej gamy objawów, które mogą, a nie muszą występować (musi wystąpić tylko co najmniej jeden objaw z każdej z trzech kategorii Triady Autystycznej), oraz niezliczonych kombinacji ich nasilenia, próbuje przełamać stereotyp jedynego właściwego obrazu autystyka. Nie ma dwóch takich samych osób w spektrum, tak samo nie ma dwóch takich samych osób spoza naszej społeczności. 

    Wyżej wymienione terminy dotyczyły jednak określenia samego autyzmu, a jak określimy osobę z autyzmem? Na początku takie opisowe określenie się sprawdzi, jest też szeroko akceptowane w naszym środowisku oraz w pełni inkluzywne, występujące równie często co osoba w spektrum. Można też powiedzieć osoba autystyczna, od angielskiego autistic (zdecydowanie najczęściej wybierane przez nas określenie), ale język polski już nie jest na tyle plastyczny, by odpowiednik autistic mógł stać sobie samodzielnie w zdaniu jako rzeczownik. 

    Co do krótszych określeń, to zależy od osoby. Jedni je lubią, inni nie znoszą. Ja sama dumnie określam się autystką i nie miałabym problemu z byciem nazywaną tak przez innych, widać to z resztą już w nazwie tego bloga. Innych jednak lepiej zapytać wprost, jak wolą być nazywani, albo podejrzeć, jak określają swoją przynależność do autystycznej społeczności w swoich wypowiedziach.

Nieoficjalne szkodliwe określenia

     Osoby średnio zaznajomione z tematem, a nawet psycholodzy czy inni specjaliści, którzy nie "siedzą" w tematyce autyzmu, nagminnie nazywają go chorobą, a osoby autystyczne chorymi na autyzm. Jest to nie dość, że krzywdzące określenie, to jeszcze nie mające żadnego poparcia w oficjalnym nazewnictwie. Ani ICD-10, ani ICD-11 nigdzie nie nazywa autyzmu chorobą, a jedynie zaburzeniem, a są to dwie różne rzeczy. O tym, dlaczego powinniśmy unikać słowa zaburzenie w kontekście autyzmu wspomniałam już wyżej, osobiście muszę przyznać, że choć ogólnie nie lubię nazywania tego zaburzeniem, to wciąż jest to oficjalne nazewnictwo, więc jestem w stanie to przecierpieć. Ale jak słyszę, że autyzm to choroba, to włosy mi się na głowie jeżą. ICD w dowolnej wersji nie jest spisem jedynie chorób i zaburzeń, w ICD-10 są nawet takie kwiatki, jak Z59.6 Niski dochód. No powaga, sprawdźcie sobie, jak nie wierzycie. Ja wiem, dochód też wpływa na zdrowie, jak nas nie stać na dom, to oczywiste, że będziemy chodzić chorzy, zaziębieni, ale i tak aż chce się pójść do rodzinnej i spytać: Pani doktor, to ile mogę dostać zwolnienia na niski dochód, bo wydaje mi się, że na to cierpię?

    Nieco z angielska, ale niektórzy używają też, z dobrymi zamiarami, bo zdaje się brzmieć pieszczotliwie, takich słów jak: aspie, aspik czy as. I tutaj przyznam wam się bez bicia, Aspie brzmi na tyle uroczo, że mam to ustawione jako nick na Messengerze w konwersacji z moim chłopakiem, nazywa mnie tak pieszczotliwie, to taki nasz odpowiednik kochanie, ale wyjątkowo zezwalam tylko jemu. Dlaczego? Bo każde z tych określeń ma swoje korzenie w nazwie Zespołu Aspergera, który jest nieaktualną jednostką i zniknie wraz z wprowadzeniem ICD-11.

ɴᴀ sᴋʀᴏ́ᴛʏ

✔️ᴅᴏʙʀᴢᴇ: autyzm, spektrum autyzmu, osoba w spektrum, osoba z autyzmem, osoba autystyczna

❌ᴢ́ʟᴇ: choroba, chory na autyzm, zaburzenie, aspie, aspik, as

❓ɴᴀᴊᴘɪᴇʀᴡ ᴢᴀᴘʏᴛᴀᴊ: autystyk, autysta, autystka, wszelkie inne określenia