W wirze niezrozumienia

    Jak zapowiadałam, chciałabym się niżej pochylić nad zawartością książki "Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu" autorstwa Sarah Hendrickx, napisanej w 2015 roku, przetłumaczonej na polski w 2018 roku i wydanej nakładem Wydawnictwa Uniwersytetu Jagiellońskiego. 

    To była bardzo wartościowa lektura i polecam ją każdemu choć trochę zainteresowanemu tematyką autyzmu. Nie umiem sama tego ocenić, ale we wstępie jest napisane, że lepiej zabrać się do lektury, mając już pewną bazową wiedzę o spektrum. Ja niby ją mam, a i tak nauczyłam się tak wielu rzeczy, jakbym o kobiecym spektrum nie wiedziała dotychczas nic. I była to bardzo wartościowa lekcja, otwarła mi oczy na wiele zależności w moim życiu. Poznałam też całą paletę najróżniejszych cech składających się na, nomen omen, spektrum. Wniosła tyle merytorycznej treści, a już od pierwszych kart było widać to zrozumienie i szacunek dla perspektywy autystyka (autorka jest nie tylko specjalistką w dziedzinie, ale po latach pracy z osobami autystycznymi odkryła, że sama jest w spektrum, a później otrzymała oficjalną diagnozę), że po prostu przestałam zwracać uwagę na używanie na ogół krzywdzącej terminologii: zaburzenia ze spektrum autyzmu oraz ASD. 

    Wspominałam, dlaczego te terminy nie są mile przyjmowane w naszym środowisku w jednym z pierwszych postów, ale jak widać, wszędzie liczy się kontekst. Nie jestem zwolenniczką przekreślania książki tylko dlatego, że używa oficjalnej, a nie oddolnej terminologii (opisuje przecież realia 2015 roku, a ICD-11, które zmienia tą terminologię, dopiero wchodzi, używają go jak na razie nieliczne kraje, nasi lekarze dopiero w 2023 pójdą na szkolenie z nowej klasyfikacji chorób), jeśli tylko okazuje nam, autystykom, bo o nas w tej publikacji mowa, odpowiedni szacunek. Nie wspominając już o tym, że mogła to być po prostu kwestia tłumaczenia. Polski tłumacz mógł zamienić autism czy autism spectrum na ASD i tak dalej. A nawet jeśli nie, to wciąż jest to pozycja naukowa, u nas wydana nakładem wydawnictwa jednego z najlepszych uniwersytetów w kraju. Nie wiem, jak w oryginale, ale z tego wynika, że pozycja została uznana za godną tego zaszczytu, i z pewnością stała na półce z książkami medycznymi, typowo specjalistycznymi. I choć jest napisana przystępniejszym językiem (o ile człowiek już zna całą terminologię związaną ze spektrum), to nie brakuje w niej odnośników do badań oraz innych autorów. Nie sądzę więc, żeby autorka mogłaby sobie pozwolić w takiej pozycji na używanie oddolnej terminologii (o ile o jej istnieniu w tamtym czasie wiedziała), inaczej mogłaby stracić na wiarygodności w oczach innych specjalistów, i zostać zdegradowana do półki z psychologią popularną dla kobiet.

    Wiecie, jest mi strasznie przykro. Na początku lektury byłam zadowolona i chłonęłam wiedzę jak gąbka, dowiedziałam się, że wiele moich zachowań jest całkowicie normalnych i częstych u autystycznych kobiet, ale im dalej w las, tym bardziej było mi przykro. Przykro, bo autorka opowiadała o przejawach autyzmu u kobiet, które u mnie przypisano zaburzeniom osobowości i uznano za nienormalne, choć czułam, że diagności kompletnie nie mają tutaj racji.

    Przeczucie mnie nie zawiodło. Już podczas spotkań diagnostycznych usiłowałam korygować interpretacje diagnostów, na tyle, na ile zauważałam ich błędne dociekania. Wielu jednak nie dostrzegłam i dostałam dopiero po fakcie na papierze z diagnozą. W dodatku otrzymałam go bezosobowo, miesiąc po przekazaniu diagnozy ustnej, podczas której oprócz porad, które sobie cenię, usłyszałam jedynie niepełne rozpoznanie. Właściwie to zrozumiałam je tak, że mam cechy zaburzeń osobowości, ale jestem jeszcze młoda, moja osobowość nadal jeszcze się rozwija, więc w tym wieku nie ma sensu diagnozowanie u mnie tego typu zaburzeń, bo wciąż jeszcze szybko mogę poczynić ogromne postępy, zanim ta osobowość się skrystalizuje. A potem otwieram papier i zonk: 

F60 - Zaburzenia osobowości, wiązka "C" (lękowo-unikająco-kompulsywne)

    Płakać mi się chciało, jak przeczytałam tą część rozpoznania oraz w dalszej części, opisowej, wśród jak najbardziej trafnych obserwacji, mnóstwo nieprawidłowych wniosków. Długo nie miałam odwagi o tym mówić, narzekałam tylko na ten opis z chłopakiem, on sam mówił, że to jakby czytał o zupełnie innej osobie i najwyraźniej one mnie kompletnie nie zrozumiały. 

    Ale wtedy to były moje prywatne obserwacje, może ja się mylę, nie jestem specjalistką, wiecie, o co chodzi. A kiedy czytałam książkę Hendricx, przekonałam się, że jednak nie. Uderzyła mnie okrutna rzeczywistość. Ta fundacja ma bardzo dobrą opinię i ja sama znalazłam w internecie tylko jedną osobę zawiedzioną ich metodami. W środowisku autystycznym jest uznawana za najlepsze miejsce do diagnozy w Polsce, najlepszą fundację pomagającą nam i słuchającą naszych potrzeb. Na wstępnym spotkaniu czułam się w pełni wysłuchana, później już nie. Błędna interpretacja moich zachowań wyszła po fakcie, nie było jak temu zapobiec, po prostu nie zadano mi odpowiednich pytań, w celu rozwiania niepewności i założono zupełnie nieprawdziwą wersję.

    Nie chcę robić dramy, chciałam tylko przelać na ekran (bo przecież nie na papier) co czuję. I właśnie wokół tych mylnych diagnoz będę krążyć w tej części recenzji książki Hendricx. 

Zaburzenia obsesyjno kompulsywne lub osobowość anankastyczna (obsesyjno-kompulsywna)

    To szczególnie często pojawiająca się mylna diagnoza u osób z autyzmem. Nie powiem, że najczęstsza, bo nie sprawdzałam statystyk, ale wspomina o tym zarówno Hendricx, dowodzi temu też doświadczenie wielu autystycznych kobiet, teraz także moje. Drugą taką bardzo częstą, błędną diagnozą, którą u mnie wykluczono ze względu na rozwój w spektrum, jest schizofrenia lub zaburzenia schizotypowe. 

     Diagnozę uzasadniono tak:

• przywiązuję dużą uwagę do szczegółów
• ustawiam przedmioty w linii albo według określonych kodów
• trzymam się ściśle planów, które sobie wyznaczam, a niemożność ich zrealizowania wywołuje u mnie silny lęk
  
• planuję niemal każdy element swojego życia i poświęcam na to dużo czasu
• jako dziecko bezwzględnie przestrzegałam reguł i trzymałam się z dala od kłopotów, robiłam, co kazali dorośli, mało prawdopodobne, żebym psociła jak inne dzieci, nie chodziłam na wagary itp. (gdy podrosłam, nieco się zmniejszyło, ale nadal tak mam)
  

    Nie wiem, na ile przyswoiliście już cechy autystyczne, jako czytelnicy mojego bloga, ale ja po prostu jak zaczęłam mówić o szczegółach, to potem poszło już samo, wszystkie powiązane z tym cechy (oprócz tej prawości, o której nie miałam pojęcia, że może wiązać się z OCD), z poczuciem, że wreszcie zostałam zrozumiana, mogę się wygadać, pochwalić, jakie autystyczne cechy wykazuję i... Gówno z pętelką. 

    Jestem po prostu wściekła, że popełniono tak karygodny błąd. Na domiar złego badania na zaburzenia osobowości nie robiła mi psychiatra. I normalnie wpisali mi to w diagnozę. Fajnie, nie? Kto wie, czy psychiatra, z którą rozmawiałam w ramach diagnozy, w ogóle tą część wywiadu przeczytała, bo odbył się już po rozmowie z nią i później już na oczy lekarza w tej organizacji nie widziałam. No jak byk są to cechy autystyczne, wynikające konkretnie z objawu z triady: przywiązanie do rutyny, kolejnego objawu z triady: przywiązanie do szczegółów, oraz z bardzo znanego, wręcz klasycznego objawu, jakim jest zabawa poprzez układanie przedmiotów w rządku. Pozostałe cechy są już mniej oczywiste, ale wystarczyło zapytać, dlaczego tak planuję, to bym powiedziała. A mianowicie moja pamięć krótkotrwała właściwie nie istnieje. To tak, jakby wszyscy ludzie mieli dobry RAM, nie wiem, ile temu RAMu to teraz jest standard, ale dajmy na to 8GB. To ja mam 1MB. Fajnie, nie? Jeśli czegoś się nie nauczę poprzez powtarzanie albo wyjątkowo silne emocje, czyli nie przeniosę do pamięci długotrwałej, to zapomnę o tym na śmierć. Dlatego muszę sobie wszystko zapisywać w listach do zrobienia i plannerach. To dodatkowo ugruntowuje poczucie bezpieczeństwa, bo mam swoją rutynę spisaną czarno na białym, wiem, czego mam się danego dnia spodziewać, a pisałam już przecież, jak bardzo wykańczające dla autystyka są wszelkie niepewności oraz zmiany, bo grożą przebodźcowaniem. Co do przestrzegania reguł, idąc na diagnozę zdawałam już sobie sprawę z tego, że jest to możliwy przejaw autyzmu, ale nie miałam na to żadnych twardych dowodów, po prostu wielokrotnie natknęłam się na takie doświadczenia u autystycznych kobiet w internecie. Publikacja Hendricx doświadczyła mi tylko dodatkowych, już merytorycznych, opartych na jej własnych badaniach statystycznych, dowodów na prawdziwość moich doświadczeń.

 Ale nie będę gołosłowna, poprę swoje stanowisko cytatami z książki, którą się dzisiaj zajmujemy.

     "(...) niekiedy błąd przy stawianiu diagnozy popełniają specjaliści: na przykład czasem u osoby z autyzmem zostają błędnie zdiagnozowane zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne (OCD), podczas gdy obserwowane u niej zachowanie jest jedynie przejawem potrzeby nadania życiu struktury i porządku, nie zaś wynikiem irracjonalnych czy kompulsywnych myśli. Oczywiście każda osoba doświadczająca objawów tych dolegliwości postrzega je na swój własny sposób."

    "Takie ścisłe planowanie nie powinno być uważane za problem, dopóki restrykcyjność ustaleń nie utrudnia kobiecie życia i nie upośledza jej zdolności do funkcjonowania."

    I jeszcze dwa cytaty wypowiedzi kobiet, z którymi rozmawiała Hendricx na potrzeby tej książki:

    "Ogarniam wszystko dzięki skomplikowanemu planowi zajęć i listom rzeczy do zrobienia. Mam wyjątkowo kiepską pamięć krótkotrwałą i bez takiego wsparcia nie byłabym w stanie funkcjonować (kobieta z autyzmem)."

    "Nie lubię otwierać drzwi, gdy zadzwoni dzwonek, ale robię to, jeśli jest taka konieczność. Często nie nadążam z wykonywaniem prac domowych i nie panuję nad sprawami administracyjnymi, takimi jak terminowe płacenie rachunków, dlatego stworzyłam "listę priorytetowych zadań", która pomaga mi utrzymać nad wszystkim kontrolę (kobieta z autyzmem)." 

    Odnosząc się do przestrzegania zasad:

    "Należy odnotować - co wykazały badania prowadzone na potrzeby tej książki oraz inne źródła (np. Stewart, 2012) - że dziewczynki z ASD starają się dobrze sprawować, przestrzegać reguł i unikać kłopotów. Jeżeli, jak na profesjonalistów przystało, będziemy wciąż mieć na uwadze, że nawet gdy dziewczyna wydaje się nieuprzejma, niepewna siebie lub oburzająco krnąbrna, w rzeczywistości z całych sił próbuje zachowywać się odpowiednio - chociaż przejawy jej wysiłków mogłyby sugerować coś zupełnie przeciwnego - będziemy mogli ułatwić jej zmagania, starając się zrozumieć, co próbuje powiedzieć lub zrobić, a także ucząc ją, w jaki sposób powinna zachować się w podobnej sytuacji w przyszłości."

    "(...) niektóre z dzieci z ASD dostosowują się do narzucanych im przez szkołę jasno określonych zasad, porządku oraz ograniczeń, w związanej z nimi rutynowości odnajdując źródło poczucia bezpieczeństwa i ukojenia (...)"

    "Zwykle zachowywały się poprawnie i wszelkie polecenia czy prośby wypełniały co do joty, czym zyskiwały sobie opinię bardzo dojrzałych i rozsądnych. Dorośli zwykle lubią dzieci, które zachowują się jak dorośli, być może często nie zdając sobie sprawy, że z takiego zachowania dziecka nie zawsze należy się cieszyć!"

    "Kobiety z autyzmem na ogół cechuje silne poczucie sprawiedliwości i uczciwości, a także dążenie do przestrzegania ustalonych zasad. Mogą popadać w konflikty ze współpracownikami, którzy nie postępują w równie prawy sposób. Te nieporozumienia bywają źródłem ogromnego stresu i mogą pchnąć kobietę do porzucenia pracy lub ujawnienia swej bezceremonialnej, szczerej do bólu strony. Kobieta z autyzmem często nie potrafi "siedzieć cicho", gdy czuje, że dzieje się jawna niesprawiedliwość. Biurowe układy i podlizywanie się szefostwu nie mieszczą się w zasobie jej zachowań społecznych, a to może sprawić, że nie będzie osobą lubianą przez współpracowników, nawet jeśli ma kwalifikacje odpowiednie do wykonywania swojej pracy."

    "Z trudem znoszę nieszczerych ludzi i nie potrafię się zaangażować w prywatne sprawy innych osób i walczyć o ich cele. Najtrudniej przychodzi mi godzenie się z niesprawiedliwością. Wspinaczkę po szczeblach kariery zawodowej utrudnia mi moja bezkompromisowa szczerość i bezceremonialność (kobieta z autyzmem)."

    "Byłam sumienna i odpowiedzialna (kobieta z autyzmem)."

Osobowość unikająca

    Również pojawia się dość często jako błędne rozpoznanie u osób, które w rzeczywistości są autystyczne. Na błąd dodatkowo mogły wpłynąć objawy jeszcze wtedy niezaleczonej fobii społecznej, które wciąż się utrzymywały. Największą uwagę jednak zwrócono na problemy, którymi podzieliłam się, znów ufna i szczęśliwa, że mogę się wygadać ze swoich autystycznych rozterek. Wiedziałam już, że wiele autystycznych osób tak ma. Konkretnie chodziło o fakt, że mam bardzo niewielkie potrzeby towarzyskie. Nie mam przyjaciół, nie spotykam się z nikim regularnie, poza uczelnią praktycznie nie wychodzę z domu. Nawet z chłopakiem spotykam się raz na jakieś dwa miesiące (nie licząc spotkań na uczelni, mam na myśli takie zaplanowane spotkania, czy też "domowe randki"). To mi wystarcza. W dodatku szybko męczy mnie takie długie przebywanie z drugą osobą, bo jestem gościem albo Sora jest dla mnie gościem, więc muszę się nim zająć: razem coś oglądać, rozmawiać, wstawić pizzę, wiecie, o co chodzi. Cała moja uwaga musi skupiać się na nim. Oczywiście, że po takim czymś jestem wyczerpana, nie trzeba być nawet autystycznym, żeby się zmęczyć po tak spędzonym dniu, mimo radości ze spotkania! Nie mówiąc o tym, ile trzeba przygotować przed spotkaniem, a potem posprzątać. Zakupy i sprzątanie przed, sprzątanie po. Gdy to opowiedziałam, otrzymałam pytanie, to jak sobie wyobrażam funkcjonowanie w jednym domu, w związku. Nie wiem, może moja rodzina jest aż taka strasznie dysfunkcyjna, ale które małżeństwo przebywa ze sobą 24/7? No chyba żadne, nawet, jeśli pracuje w jednym biurze, co jest raczej rzadkością. A w weekendy można od czasu do czasu gdzieś razem wyjść, ale głównie każdy zajmuje się swoimi sprawami i w moim domu zawsze tak było. Taki parallel play: dziadek rozwiązywał krzyżówki, babcia czytała romansidła, tata oglądał mecz, mama grała w Settlersów, ja oglądałam książeczki. Wszystko na niewielkiej przestrzeni, prawie że w jednym pokoju, ale każdy w swoim własnym świecie. Naprawdę to coś złego? Bo poczułam się, jakby to była straszna patologia. Że nienormalna jestem, bo nie chcę z drugim człowiekiem non stop aktywnie spędzać czasu. Najbardziej lubię właśnie taki parallel play, jeśli już ktoś ma być ze mną w jednym pokoju: razem, ale osobno. Sora też podziela ten pogląd. Musi być trochę i tego, i aktywnego czasu razem, i czasu w samotności, bo byśmy na głowę upadli. Gdy mam gości, czuję wręcz, że mi przeszkadzają w robieniu tego, na co najbardziej miałabym ochotę. Muszę z nimi rozmawiać, a ja chcę poczytać książkę czy pooglądać anime. A potem, czasem, podzielić się swoimi przemyśleniami dotyczącymi danego utworu. To aż tak złe, że lubię żyć w swoim własnym, cichym świecie, i dlatego unikam przebywania z ludźmi, wszelkich projektów grupowych, spotkań towarzyskich?

    Słysząc to, naprawdę już zaczynałam wątpić w swoją poczytalność: może naprawdę to nienormalne, zachowuję się jak świr, że ciągle aby przy książkach i anime, tak nie powinno być? Wszędzie mówią, że człowiek to istota społeczna, ale ja nigdy tego nie czułam. Nie muszę nawet spotykać się z Sorą, żeby coś mu powiedzieć, coś dla mnie ważnego. Żyjemy w erze internetu, nasze najskrytsze, najpoważniejsze rozmowy odbywają się za pośrednictwem chatu. 

    Głośno odetchnęłam z ulgą, gdy przeczytałam poniższe fragmenty, bo mam, mniej lub bardziej, tak samo.

    "Z każdą z zaprzyjaźnionych osób widuję się z osobna, średnio raz na trzy miesiące, choć czasem te przerwy bywają znacznie dłuższe. Zdarza się - i nie jest to dla mnie nic niezwykłego - że przez kilka miesięcy nie spotykam się z nikim poza moim partnerem. W zasadzie nie kontaktuję się z tymi osobami, dopóki nie pojawia się konieczność omówienia z nimi jakiejś konkretnej sprawy czy problemu. Nie tęsknię za ich towarzystwem i prawdopodobnie nie odczuwałabym ich braku, gdybym nie spotkała ich już nigdy więcej, mimo że naprawdę lubię tych ludzi i dobrze im życzę."

    "Moje doświadczenia podziela wiele kobiet z autyzmem, z którymi rozmawiałam na ten temat. Częstość interakcji i liczba osób, z którymi te kobiety utrzymują kontakty, zazwyczaj są niewielkie. Wolą spotykać się ze swoimi przyjaciółmi w cztery oczy, i to jedynie od czasu do czasu. Takie układy są zwykle wystarczające do zaspokojenia ich potrzeb towarzyskich."

    "Niektóre z kobiet odnosiły wrażenie, że spotkania z ludźmi "przeszkadzają" im w poświęcaniu się własnym zainteresowaniom. Zupełnie odwrotnie większość kobiet neurotypowych, które przedkładają spędzanie czasu w towarzystwie i nawiązywanie kontaktów z ludźmi nad samotne oddawanie się swoim pasjom."

    A tutaj relacje kobiet, z którymi rozmawiała autorka:

    "Mam kilkoro znajomych, z którymi widuję się od czasu do czasu, mniej więcej raz na dwa miesiące. Odpowiada mi to, ponieważ kontakty z ludźmi wymagają ode mnie sporego wysiłku (...)"

    "Najszczęśliwsza jestem wtedy, gdy nie muszę wychodzić z domu i z nikim się widywać (kobieta z autyzmem)."

A na dokładkę już nie diagnozy, ale mniejsze nieporozumienia, na które też mam dowody w postaci cytatów.

1. Ruchy o podłożu wyraźnie lękowym

    W całym tym opisie znalazło się też kilka zdań dotyczących drobnych ruchów, które wykonywałam podczas rozmowy. Szczerze, byłam tego świadoma, nie umiem słuchać, nie robiąc nic z rękami, muszę chociażby notować, nawet totalne pierdoły niezwiązane z zagadnieniami na egzamin. Kilkakrotnie wykładowcy już zwracali mi na to uwagę, że mam tego nie notować, to tylko anegdota. Ale bez tego trudniej mi się skupić i zapamiętać, w domu to sobie odpowiednio pozaznaczam kolorami, bo przy nauce i tak pomijam wszystko to, co niezaznaczone. No ale kiedy już naprawdę nie wypada notować, np. u lekarza, nadal muszę coś zrobić z rękami lub nogami. I to była właśnie taka sytuacja. Nikt mnie nie zapytał, dlaczego to robię. Po prostu żal mi, że nikt nie zapytał, a zamiast tego doszedł do własnych wniosków, zupełnie niezgodnych z prawdą, że to z nerwów. Ja się nie denerwowałam, ja tylko stimowałam. Zdenerwowałam się, jak już stamtąd wyszłam. Znowu, ukojenie i walidację znalazłam w pracy Hendricx:

    "U mnie skubanie skórek wynika z potrzeby ciągłego ruchu, odczuwanej nawet wtedy, gdy siedzę, a także zapewne z dążenia do perfekcji - kiedy wyczuwam nierówności w naskórku okalającym paznokcie, po prostu muszę je zlikwidować. To (oczywiście) wcale nie pomaga i tylko wzmaga chropowatość skóry. Zdzieranie skórek zwykle kończy się bolesnymi ranami i krwawieniem. W moim przypadku to automatyczna reakcja tikowa, charakterystyczna dla osób z zespołem Tourette'a - podobnie może być w przypadku pozostałych kobiet, zważywszy na to, że zjawiskiem powszechnym jest współwystępowanie z autyzmem innych stanów neurologicznych. Nie należy ich mylić z zaburzeniami obsesyjno-kompulsyjnymi, które wiążą się z odmiennymi procesami poznawczymi.

    Drapanie się, skubanie skóry, pocieranie jej i wyrywanie sobie włosów - to wszystko typowe sensoryzmy."

2. Dosłowne myślenie - to w końcu jest cecha autystyczna czy nie?

    Ostatnio pisałam o dosłownym myśleniu i opisałam tam trochę moich doświadczeń, jedno z nich, które zacytuję jeszcze raz tutaj, opowiedziałam też na diagnozie:

    "Raz wprost powiedziała, że ironia to humor dla wykształconych i kto nie rozumie, to jest debilem. Pamiętam, jak upokorzona się wtedy czułam, bo wszyscy w klasie się podśmiewywali, zgadzali się z Kosą, a ja jako jedyna ten akurat wiersz zinterpretowałam zupełnie na opak, bo cały był jedną wielką ironią. Na początku tej lekcji w ogóle zapytała nas, czy podmiot liryczny ostatecznie zgadza się z tym królem czy nie, bo chodziło o "Do króla". Wszyscy odparli, że się z nim zgadza, bo to wszystko ironia. Poczułam się wtedy tak, jakby ktoś przywalił mi z pięści prosto w twarz. Ja jedyna napisałam całą interpretację na podstawie moich dosłownych domniemań, o co mogło w tym chodzić, w sumie to zrobiłam streszczenie i do każdego utworu robiłam streszczenie, bo na nic nie umiałam wpaść. Nie śmiałam się przyznawać, że nie zrozumiałam i modliłam się tylko, żeby na tej lekcji mnie nie kazała czytać, co mam, ale komunikat był jednoznaczny: byłam debilką.

    I pewnie, że było tak, że część osób spisywała z internetu. Ja też w końcu nauczyłam się robić tak, że najpierw czytałam opracowania danego wiersza (nie do każdego były, naprawdę) i potem pisałam o nim swoimi słowami z wiedzą wyczytaną z internetu, o co tak naprawdę w nim chodzi według mitycznego klucza. Inaczej się nie dało - Kosa była bardzo uczulona na niesamodzielną pracę i wyrywkowo przerywała nam, pytała, czy wiemy, co to znaczy, gdy tylko wyłapała jakieś trudne słowo, nieznany nam jeszcze z lekcji termin, jak taki radar od razu słyszała, że coś jest bezmyślnie słowo w słowo spisane. Widzicie paradoks? Zmusza do pracy samodzielnej za wszelką cenę, ale wścieka się, kiedy nie umiemy nic powiedzieć o jakimś fragmencie.

    W pierwszej klasie pewnie większość zrzynała w podobny sposób do mnie. Ale w drugiej i trzeciej słyszałam z rozmów na przerwie (a po co miałyby kłamać), że dziewczyny robiły już interpretacje same i dyskutowały między sobą, czy łatwo im się robiło dany wiersz, czy nie, i przyznawały, kiedy korzystały z opracowań, a kiedy nie. Ja bez opracowania byłam jak bez ręki. Wszystkie interpretacje pisane w domu były do wyrzucenia, właściwie pisałam wszystko jak powinno być od nowa, na lekcji. Czułam się jak porażka. Mimo to miałam szóstki i Kosa uważała mnie za jedną z tych lepszych, co szybko nauczyły się samodzielnie pracować z tekstem. Bo na sprawdzianach obowiązywała wiedza. Kułam na pamięć interpretacje zrobione na lekcji i pisałam, co zapamiętałam, na sprawdzianie. W klasie maturalnej, gdy zaczęliśmy robić próbne oraz interpretacje nieznanych wierszy na ocenę jako wprawka do matury byłam pogrzebana. Miałam kiepskie oceny, a gdy tylko Kosa pozwoliła nam wybierać tematy, natychmiast przerzuciłam się na rozprawki. Argumentować umiem, ale zawiłości w tekście i tak nie wyłapię."

    Usłyszałam, że na pewno wszyscy inni zerżnęli z internetu i tylko ja zrobiłam samodzielnie, że każdy licealista tak ma i nie jestem w żaden sposób wyjątkowa, że to bzdura, że autystycy nie rozumieją ironii i nie ma tego w żadnym zestawieniu objawów. Byłam w takim ciężkim szoku, że nie wiedziałam nawet, jak się bronić, jak argumentować swoje racje, bo nawet jeśli rzeczywiście cała klasa zerżnęła (czego nikt nie ma jak udowodnić), to jakim prawem można w taki sposób zaprzeczać doświadczeniom pacjenta? Wmawiać mi, że na pewno było inaczej i ja źle zrozumiałam? Po tym najmocniej zaczęłam wątpić w zasadność tego wszystkiego, byłam przekonana, że nie dostanę tej diagnozy i włączył się mocny syndrom oszusta, czyli takie myślenie, że na pewno się naczytałam, nagięłam, zaczęłam zachowywać się, jak w tych opisach, bo pewnie szukam uwagi, a tak naprawdę jestem NT i udaję autystkę, choć wcale nią nie jestem. To naprawdę straszne uczucie, wpędzające w poczucie winy. Nie zgadniecie, ale syndrom oszusta też jest elementem profilu autystycznego i przemawia właśnie za tym, że dana osoba jest autystyczna. Teraz już tylko ręce mi opadają, bo wiem, że jest to możliwa cecha autystyczna, występująca w różnym nasileniu o osób autystycznych (oczywiście nie wszystkich!), i Hendricx też o niej pisze:

    "Kobiety z autyzmem wierzą w to, co mówią im inni, zakładając, że ich intencje są dobre, tak samo jak ich własne. Uczestniczki moich badań określały się jako "łatwowierne", "podatne na wykorzystanie" i "naiwne". Typowo autystyczne cechy tych kobiet czynią z nich osoby wyjątkowo narażone na przemoc o charakterze seksualnym. Wiele kobiet opowiadało mi o niezliczonych sytuacjach, w których padały ofiarą molestowania, napaści, a nawet gwałtu. Ja także byłam napastowana seksualnie, w dużej mierze z powodu mojego autyzmu. Umówiłam się na pierwsze spotkanie z mężczyzną poznanym na portalu randkowym. Poszłam do jego pokoju, ponieważ w tamtym czasie nic nie sprawiało mi większej przyjemności niż nauka gry na gitarze, a mój nowy znajomy powiedział mi, że jest posiadaczem kilku gitar, na których będę mogła zagrać. Zastanowiłam się chwilę i doszłam do wniosku, że skoro mężczyzna nie wykazuje najmniejszych śladów zainteresowania mną (mnie nie pociągał wcale), to na pewno nie ma wobec mnie żadnych ukrytych zamiarów. Okazało się, że byłam w błędzie."

    Rozwlekłam go trochę, ale chodziło mi o pokazanie, jak niebezpieczna może być nasza niewinność w niektórych sytuacjach, jesteśmy przez nią bardziej narażone na jakąkolwiek przemoc, a moja rozmówczyni po prostu mnie zignorowała i usiłowała wmówić, że wcale nie myślę dosłownie, to nie jest autystyczna cecha, nigdzie tego w spisach objawów nie ma, i to nie jest żaden problem. A jednocześnie autystyczne osoby giną, bo za bardzo ufają ludziom, co niektórzy mogą wykorzystać. Ta historia mogła się zakończyć nawet śmiercią autorki.

    "Niewłaściwe interpretowanie sygnałów, naiwność i branie każdego zasłyszanego słowa na poważnie (...)"

    Cytat mocno urwany, ale chodziło mi przede wszystkim o pokazanie, że to fakt, to autentyczna, autystyczna cecha, a nie moje urojenia, bo już zaczęłam w siebie przez to wszystko wątpić.

3. Impulsywne kupowanie i jedzenie jako objaw borderline

    Jeśli, moi czytelnicy, na razie wiecie niewiele o borderline, to pewnie nie bardzo ten punkt zrozumiecie. I nie chcę absolutnie negować zasadności diagnozowania borderline u osób autystycznych. W moim opisie do diagnozy zapisano to tak, że przejawiam kilka objawów tego zaburzenia, ale za mało, by je stwierdzić. Po prostu chciałam nakreślić, że znowu spojrzano na to zero-jedynkowo, nie patrząc na moją sytuację. Po prawdzie wiele miesięcy, nawet lat, wcześniej zastanawiałam się, czy tego nie mam, ale teraz wiem, że nie, bo objawy wyciszyły się pod wpływem antydepresantu i samoakceptacji. Tym różni się choroba od zaburzenia psychicznego: zaburzenie jest mocniej osadzone w osobowości, scala się z nią, lek nie wygłuszy go w ledwie kilka miesięcy, a głównym czynnikiem leczącym jest psychoterapia. 

    Chcę po prostu napisać to dla kogoś, kto ma podobny problem i wątpliwości co do diagnozy. Hej, może masz tak samo, jak ja. Opowiem ci moją historię.

    Od kiedy tylko pamiętam zmagam się z depresją, ale nasiliła się mocno w wieku dojrzewania. Przynajmniej na tyle, że zaczęła wpływać na cały organizm, cały ustrój. Dopiero, kiedy pod wpływem fluoksetyny objawy puszczały, uświadomiłam sobie, jak wielkie spustoszenie poczyniła. Pozbawiła mnie energii, więc bardzo szybko nauczyłam się pić kawę. Rozszarpała moją odporność. Czy wiesz, że komórki odpornościowe pod wpływem stresu nie mogą działać, stają się bezużyteczne? Polecam ci z całego serca mangę Cells at Work Black, pokazuje mechanizmy między innymi właśnie stresu, uzależnienia i depresji od kuchni. W zwykłym Cells at Work, w drugim sezonie anime, była też scena, podczas której na skutek stresu komórka odpornościowa dosłownie nie mogła się ruszyć. To dobitnie pokazuje, jak bardzo destrukcyjny jest nadmierny stres dla organizmu, a są nadal ludzie, którzy wierzą, że za bardzo go demonizujemy... Ale przejdźmy już do kwestii jedzenia.

    Byłam wiecznie głodna. Pożerałam coraz większe porcje. Najchętniej wcinałam słodycze i wszystkie puste kalorie. W ciągu kilku lat strasznie przytyłam. Nie ukrywam, jestem wielorybem, i źle mi z tym. Ale to wszystko ta zasrana depresja. Fluoksetyna ogranicza apetyt, to taki skutek uboczny, dla mnie bardzo pozytywny, ale jestem pewna, że nawet po jej odstawieniu nie byłabym w stanie wrócić do takiego obżerania się, jak w depresji. Teraz zjadam o wiele mniejsze porcje. Gdy zjem całe opakowanie czegoś słodkiego, albo krakersów, czegoś w tym stylu, na raz, zaraz żałuję, bo potwornie boli mnie brzuch. Ciebie też mama ostrzegała, że masz nie jeść tyle czekolady, bo brzuch będzie bolał? W dzieciństwie nigdy mnie nie bolał od czekolady, jedynie od święta, od ogólnego przejedzenia. Teraz mnie boli. Potwornie. Jakby ciało mnie karało za zjedzenie tylu pustych kalorii. Za to nagradza mnie za jedzenie śniadania, kolacji i obiadu, takich, jak mniej więcej powinny wyglądać. Normalne kanapki, normalne produkty. Po ich zjedzeniu mam siłę i czuję się lepiej. To też mama mówiła, prawda? Zjedz, bo nie będziesz mieć siły. W depresji nigdy nie miałam siły, nieważne, ile bym w siebie nie wcisnęła, niezależnie od jakości strawy. Dopiero teraz te wszystkie zasady zdrowego trybu życia w ogóle się do mnie odnoszą. W ogóle na mnie działają. W trybie przetrwania nic nie działało. Nawet przy głupim zamiataniu czuję endorfiny, bo się ruszam. Przysięgam, że po raz pierwszy w życiu. Nigdy wcześniej ich nie czułam. 

    Wiedziałam już wtedy, dlaczego osoby w depresji często właśnie dużo jedzą, zwłaszcza słodkie. Z drugiej strony jest oczywiście cała grupa osób, które nie mają apetytu. Ale okazuje się, że to całkiem logiczne i biologicznie wytłumaczalne. W dużym uproszczeniu, gdy jemy, a już zwłaszcza, gdy jemy coś słodkiego, w mózgu wydziela się dopamina, hormon nagrody, i czujemy się szczęśliwi. Jeśli na co dzień brakuje nam dopaminy, bo jesteśmy w depresji i ogólnie życie jest do dupy, to będziemy dążyć do tego, żeby często dostarczać sobie tej dopaminy doraźnie, żeby poczuć się choć trochę bliżej normalności. I oto zagadka powstawania uzależnień. Uzależnieniem może być cokolwiek, co powoduje wyrzut dopaminy, w sytuacji, kiedy mamy jej bardzo mało. Byłam uzależniona od słodyczy. A gdy moja ogólna sytuacja życiowa się poprawiła, a wraz z nią wróciła (a może raczej po raz pierwszy zagościła?) równowaga neuroprzekaźników, problem sam zniknął. Lubię sobie zjeść, ale pięć ciasteczek, nie całe opakowanie. Dwa paski czekolady, nie cała, ta duża, z milki. Nawet gorzka teraz nie smakuje tak gorzko, bo mój organizm nie szuka rozpaczliwie glukozy, żeby nią zabić chęć śmierci. Zostało jeszcze trochę ze starych nawyków, ale za którymś bólem brzucha w końcu zapamiętam, żeby nie zjadać całego opakowania na raz.

    Piszę o tym, bo powiedziałam im, do diaska, że leczę się na depresję, a moją impulsywność w jedzeniu i tak uznały za część zaburzenia osobowości. Kurwa mać!

    Nie wspominając o tym, że okazuje się, iż autystycy mają skłonność do impulsywności, zbieractwa, i ten schemat pojawia się tak często, że zdaje się, iż należy do profilu autystycznego.

    "Kiedyś popadłam w długi z powodu moich skłonności do zbieractwa. Musiałam ustalić sobie limit tygodniowych wydatków w księgarni internetowej (obejdę się bez ubrań i podstawowych kosmetyków, byleby móc kupić sobie książki), żeby jakoś zapanować nad niekontrolowanym kupowaniem. Książki zawsze były moją olbrzymią pasją. [...] Chodzi tu o coś znacznie więcej niż jedynie ich treść - uwielbiam książki same w sobie. Kupuję tylko te w miękkich okładkach, bo lubię poczuć ich gładkie, chłodne okładki z tłoczonymi literami i szybkim ruchem przerzucać kartki. Przepadam za zapachem książek, a ich widok na półce sprawia mi wielką przyjemność (kobieta z autyzmem)."

4. Rozmyślanie przed snem przyczyną kłopotów z zaśnięciem

    Pojawiło się też takie zdanie, mówiące, że rozmyślam przed snem i dlatego nie mogę zasnąć. Znowu przekręcono moje słowa. Mówiłam, że nie mogę zasnąć, po prostu, pytana, co robię przed snem, powiedziałam, że myślę, fantazjuję, często o moim własnym uniwersum, dla zabicia czasu, aż nie zasnę. Byłam już wtedy świadoma, że autystycy mają często problemy ze snem i z zaśnięciem, nie oczekiwałam magicznego rozwiązania, tylko dorzuciłam kolejną cechę do diagnozy. Znowu zrozumiano mnie zupełnie na opak. 

    Kiedy to czytałam, ucieszyłam się, że przy żadnej z tych pań nie przyznałam się do tego, że uciekałam w wymyślone światy i wręcz żyłam w tej mojej wirtualnej rzeczywistości, a do realnego świata wracałam, gdy musiałam. Ucieszyłam się, bo wtedy już wiedziałam, że nie zrozumiałyby. Wlepiłyby mi pewnie psychozę. I antypsychotyki. Tymczasem u autystycznych osób takie zachowanie jest częste i nie jest problematyczne, bo w odróżnieniu od osób w psychozie, my wiemy, że to tylko wyobraźnia, kontrolujemy ją, umiemy rozróżnić rzeczywistość od fikcji. Po prostu ucieczka do fikcyjnego świata, czy to wyobrażonego przez nas, czy stworzonego przez silne wczucie się podczas oglądania filmu/serialu/anime bądź czytania, stanowi dla nas ukojenie. Nie powiem, przeraziłam się, bo nikt mnie nie słuchał do tego stopnia, że gdybym powiedziała za dużo, mogłabym zostać zupełnie niesłusznie uznana za schizofreniczkę. Kto wie, czy nie dzwoniłyby po karetkę...

    "Rozpamiętywanie i przeżywanie w myślach wydarzeń czy scenariuszy mogą się okazać użyteczną strategią służącą odkrywaniu sensu realnych sytuacji oraz zapewnianiu kobietom odskoczni od życia, które nie obfituje w emocjonalne wzloty ani nie oferuje przewidywalności w przewidywalności w przeciwieństwie do literatury, namiętnie pochłanianej przez wiele tych dziewczynek i kobiet od najmłodszych lat. W porównaniu ze światem wyobraźni realne życie jest nijakie i straszne. Dopóki nie istnieje uzasadnione podejrzenie, że dana osoba nie potrafi odróżnić fantazji od rzeczywistości - co mogłoby jej zaszkodzić - dopóty, moim zdaniem, te światy i postacie będą stanowiły cenną pomoc w radzeniu sobie z życiem przez kobietę z autyzmem, dlatego powinno się je zaakceptować bez zastrzeżeń."

5. Zaburzenia przetwarzania słuchowego

    Tu już bez komentarza, po prostu się zapytałam, czy możliwe, żebym to miała, ale nie dostałam żadnej rady, niczego. Jeśli jesteś osobą, która zastanawia się, czy nie jest w spektrum, albo już o tym wiesz, ale jeszcze szukasz siebie w tych wszystkich świadectwach i spisach objawów, przeczytaj te cytaty. Sama na pewno będę szerzej o tym pisać, bo jest to element profilu autystycznego, teraz już to wiem. Wtedy jednak zwątpiłam. 

    To problem często wiązany z głuchotą i ludźmi starszymi, w ogóle cytaty i omówienie problemu znalazły się w rozdziale poświęconym starości u autystycznych kobiet, ale wiem, że nie trzeba głuchnąć i się starzeć, by mieć problem ze zrozumieniem, co ludzie do ciebie mówią. Przez lata sama zadawałam sobie to pytanie, czy może głuchnę, za głośno słucham muzyki, czy co; ale wiem już, że niekoniecznie, że wystarczy być w spektrum. 

    Dla ciebie, żebyś nie wątpiła, nie zastanawiała się, czy nie postradałaś zmysłów, autystyczna osobo, znów cytuję Hendricx:

    "Te problemy mogą wzmagać trudności osoby, która niezbyt sprawnie rozpoznaje twarze i musi polegać na innych widocznych cechach charakterystycznych, albo kogoś, komu zawsze trudności nastręczało wyławianie pojedynczych głosów z gwaru panującego w zatłuczonych miejscach. Przytępienie zmysłów może w znacznym stopniu nasilić lęki oraz wywołać niechęć do opuszczania domu i prowadzenia aktywnego życia."

    "Zawsze miałam problem ze słuchaniem w bardzo zatłoczonych miejscach. Ciężko skupić się na tym, co mówi jedna osoba, gdy jednocześnie słyszy się mnóstwo innych głosów. Czasem łapię się na tym, że osłaniam od tyłu ucho dłonią, aby lepiej słyszeć mojego rozmówcę (kobieta z autyzmem)."

    A od siebie dodaję: zapewniam cię, że nie wydaje ci się. Szukaj dalej. Idź za tym, co podpowiada ci serce. Diagności nie siedzą w twojej głowie i nie mają pojęcia, jak odbierasz świat. Niestety, nierzadko nawet nie chcą się wczuć i spróbować zrozumieć. Życzę ci owocnych poszukiwań i uzyskania odpowiedzi na pytanie, kim właściwie jesteś. 

Brak zrozumienia

    Ach, zapomniałabym o wisience na torcie. Jak to było? Że mam nie zwalać tak wszystkiego na ten autyzm, wiele moich problemów wynika z innych zaburzeń i można je leczyć. To prawda, pozbyłam się ich, ale to "zwalanie" mnie ubodło. Bo nawet nie mówiłam za bardzo o tych wielu cechach, które wiem, że wynikają bardziej z depresji, fobii społecznej, i to fluo-chan musi sobie z nimi poradzić (i poradziła sobie), wymieniałam wszystkie elementy profilu autystycznego, jakie u siebie rozpoznałam. I uznano to za zwalanie tego na autyzm, usprawiedliwianie się, że te patologiczne zachowania są normalne i wynikają z mojego neurotypu. No przepraszam, taki to miało dla mnie wydźwięk. 

    Dobrze, że natrafiłam na tą książkę, że znalazło się w niej tyle elementów profilu autystycznego, bo gdyby nie to, chyba do dziś bym wątpiła w swoje przeczucia. Serce przecież podpowiadało mi od początku, że to jest to. Te wszystkie cechy wynikają z autyzmu, taka już jestem, nie muszę się łajać, że nie umiem być normalna. A zresztą, pieprzyć bycie normalną! Wolę być wariatką, taką pozytywną. W końcu mówi się, że tylko wariaci są coś warci. 

    Dopiero połączenie kuracji fluoksetyną, diagnoza autyzmu, oraz walidacja poczyniona przez tą lekturę spowodowały, że poczułam się dobrze sama ze sobą. Wcześniej zawsze jakiegoś elementu brakowało. A największą robotę wykonała walidacja, dopiero ona umożliwiła mi akceptację samej siebie. 

    Piszę o tym wszystkim chyba głównie dla tego anonimowego, autystycznego czytelnika, który albo już wie, ale jeszcze szuka siebie, albo dopiero się zastanawia, czy to nie jest odpowiedź na wszystkie pytania. Piszę to dla niego, bo z pewnością ma podobne rozterki i zastanawia się, czy nie szuka dziury w całym. Bo lekarze i diagności twierdzą, że przesadza, kiedy serce jednak podpowiada, że to nie do końca to, to może być ten autyzm. Posłuchaj głosu serca. 

    Nie namawiam do negowania diagnoz, ale te związane ze sferą psychiczną są tak trudne do postawienia, że moim zdaniem ostatnie słowo powinno zawsze należeć do pacjenta. Bo tylko on wie, jak się czuje i czy opis zgadza się z jego doświadczeniem. 

    I nawet, jeśli nie wszystko będzie się zgadzać z kryteriami, zabraknie jednego punktu, to jeśli strategie radzenia sobie dla autystyków działają, to czemu ma z nich nie korzystać i nie nazywać się osobą autystyczną? Jesteśmy otwartą społecznością. Nie negujemy autodiagnoz. Nie jak te wszystkie mądre głowy, które nierzadko nawet nie próbują nas zrozumieć. Jeśli coś dla ciebie działa, to czuj się częścią społeczności innych osób, dla których też to działa. To pomaga. Poczucie przynależności to jedna z najważniejszych potrzeb człowieka. 

    To już ostatni cytat z Hendricx na dziś, luźno powiązany z tematyką, ale ważny dla mnie. Nie wiedziałam jeszcze wtedy, że w ogóle mogę być autystyczna, ale od najmłodszych lat nie do końca ufałam specjalistom, bo bałam się braku zrozumienia. Z tego powodu praktycznie do ostatniej chwili zwlekałam z leczeniem depresji. Niestety, moje obawy okazały się uzasadnione.

    "Większość z nich nie liczyła na specjalistyczną pomoc, wyczuwając brak zrozumienia ze strony psychiatrów, których wiedzę na temat autyzmu określały jako podstawową lub żadną. Decyzję o zwróceniu się po profesjonalną pomoc podejmowały te kobiety, które - osiągnąwszy bardzo poważne stadium depresji - postrzegały ją jak ostatnią deskę ratunku."

    Przykro mi, bo zabrakło jednej prostej rzeczy. Wysłuchania bez oceniania. Bo tylko wtedy można spróbować zrozumieć perspektywę drugiego człowieka. Przykro mi, bo specjalnie jechałam setki kilometrów, sądząc, że tam właśnie zostanę wysłuchana, a nie zostałam. Zamiast tego wystarczyło przejść piechotą może niecałe dwa kilometry, do mojej doc - ona wysłuchała opowieści o moich najgorszych chwilach, i choć czuła się wyraźnie zmieszana, to dała mi radykalną akceptację. Przyjęła mnie taką, jaką jestem, nie próbując mnie przekonać, że może źle jakieś wydarzenie zinterpretowałam, że to niezdrowe, że nie lubię się tak często z ludźmi spotykać, że jako dziecko byłam taką służbistką pilnującą przestrzegania reguł i to też trochę takie skrzywienie. Jednak nikt nie zrozumie człowieka lepiej niż ktoś, kto cię od lat zna, i chce wysłuchać. Ale z drugiej strony cieszę się. Bo mam tą ostoję pod samym nosem i teraz wiem, że zawsze, kiedy tam wrócę, zostanę wysłuchana. 

    Przepraszam, że tak się o tym jednym wydarzeniu rozpisuję, ale było dla mnie bardzo ważne. I takie piękne, prawie jak scena z filmu. Zapomniałam dołączyć to zdjęcie do posta o meltdownie, który był ukończony na długo przed czytaniem tej książki, a podczas lektury ten fragment mocno mi się skojarzył z moim wyznaniem w gabinecie, przyznaniem się do tych wszystkich porażek, a potem oczyszczającym płaczem. Sama bym tego lepiej nie ujęła. 

Drodzy czytelnicy, prezentuję wam słowa Halszki Witkowskiej z kart książki "Życie mimo wszystko":

"Te łzy są dowodem na to, że ktoś nam zaufał, można powiedzieć, że są największym komplementem od drugiej osoby, a nawet prezentem."