Zmęczenie

Od dłuższego czasu się nie odzywałam, i dzisiaj też trochę o przyczynie tego stanu - zmęczeniu. Zmęczenie oraz męczliwość jest częstą przypadłością osób w spektrum. Jak ono wpływa na moje życie?

Zacznijmy może od tego, że moje zmęczenie jest wypadkową wielu różnych czynników, jak chyba u każdego człowieka. Nie tylko jestem autystyczna, ale również cierpię na depresję, i choć się leczę, szczególnie w grudniu, kiedy dnia właściwie nie ma, mam prawo czuć się gorzej. Ponadto studiuję, codziennie wstaję między 5:30 a 6:10, żeby dojechać na zajęcia, które trwają niemal codziennie aż do piętnastej. W domu jestem około siedemnastej. To też z pewnością dodatkowo wpływa na moje zmęczenie. Zregenerować mogę się tylko w trzydniowe dla mnie weekendy - w piątki nie mam żadnych zajęć.

Mimo to mam wrażenie, że i tak męczę się tym trybem życia (na który nie mam za bardzo wpływu) bardziej, niż gdybym była zdrowa i neurotypowa. Ba, odnoszę wręcz wrażenie, że od czasu samodiagnozy staję się z czasem coraz bardziej autystyczna, nie bez wpływu na moją męczliwość. Ciężko tutaj dochodzić do jakichkolwiek ogólnych wniosków, można co najwyżej porównać moje samopoczucie w różnych okresach życia. Podzieliłam je na trzy kategorie zależne od czynników, które moim zdaniem wpłynęły na moje odczuwanie zmęczenia. Postaram się je wam przybliżyć. Gotowi?

W nieleczonej depresji, z nierozpoznanym autyzmem

Szczerze mówiąc, jak teraz na to patrzę, to był koszmar. Do dziesiątego roku życia jeszcze tryskałam dziecięcą energią, potem się wypaliłam. Podziękujmy depresji, lękom, traumom i szkole. Z wiekiem zaczęłam wstawać rano z coraz większym wysiłkiem, bardzo szybko zwlekanie się z łóżka w dni wolne o trzynastej stało się normą. Mogłam spać całą dobę, a i tak byłam wykończona. Zaczęłam pić kawę. Na początku niby pomagała, dodawała energii. Gdy stałam się nastolatką, słyszałam swoich rówieśników opowiadających o tym, jak siedzieli i oglądali seriale do drugiej w nocy, albo gadali z kolegą do północy, i w szkole nie wyglądali wcale na nieobecnych, niewyspanych. Ja zaczynałam czuć się zmęczona po 20, a o 22 już byłam do niczego.

Ale nawet w te niby lepsze dni, jak przekonałam się, gdy zasmakowałam nieco zdrowia, nie było dobrze.

Nie miałam siły się ruszać. Dosłownie zakres moich ruchów był tak niewielki, że podczas ćwiczeń na wuefie wyglądało to bardziej na takie machanie rękami od niechcenia. Nigdy nawet się na zajęciach nie spociłam. Ale to był szczyt moich możliwości. Nie miałam szansy zadbać o swoją tężyznę fizyczną, bo byłam zbyt słaba, żeby ćwiczenia dały radę umożliwić jakikolwiek rozwój (nie wiem, czy wiecie, ale np. w treningu cardio, żeby on cokolwiek dobrego zrobił dla organizmu, musi trwać minimum pół godziny, dopiero po tej pół godzinie zaczyna się prawdziwe spalanie tłuszczu). Miałam dosłownie sprawność fizyczną schorowanej emerytki. Spacer trwający piętnaście minut był już ponad moje siły, bolały mnie po nim nogi, byłam spocona i wykończona. W apogeum depresji po takiej eskapadzie po prostu padałam na łóżko i zasypiałam na resztę dnia. Były nawet dni, kiedy w ogóle nie mogłam wstać z łóżka i udawało mi się zwlec za potrzebą dopiero po południu, ale to już kwestia stricte ciężkiej depresji, więc nie będę się w tym poście o tym rozpisywać. 

Nauka była dla mnie męką. Szybko się męczyłam i nie byłam się w stanie skupić, co moim zdaniem jest mocno skorelowane z samopoczuciem i poziomem energii mentalnej. Gdy czuję, że mam siłę, skupiam się jak wiązka laserowa i zapamiętuję bardzo dużo. Gdy czuję się zmęczona i senna, nie rozumiem, co mówi nauczyciel. W większości z lekcji nie wynosiłam absolutnie nic, jedynie notowałam, moja nauka zaczynała się od początku dopiero w domu, i również szła mozolnie. Prokrastynowałam, najpierw zmuszała mnie mama, potem ja zmuszałam siebie do pracy ponad swoje siły, a czasem nawet to nie wystarczało, by osiągnąć dostateczne wyniki. 

I to zmęczenie dotyczyło każdej dziedziny mojego życia, wytrzymałości w każdym wymiarze - gdybym miała to po kolei opisywać, za długo by zajęło. Tak naprawdę teraz dopiero widzę, że czułam się zmęczona, mniej lub bardziej, bez przerwy. Po prostu to słabsze zmęczenie uznawałam za normę. Wyobrażacie sobie iść przez życie z załóżmy połową energii, jaką teraz macie? Ja teraz też nie, ale wtedy nie znałam nawet innej rzeczywistości. I nawet bałam się wspomnieć o tym lekarzowi, właściwie o tych silniejszych epizodach zmęczenia, które uznawałam za prawdziwe zmęczenie. Bałam się bowiem, że okaże się, że mam Hashimoto, cukrzycę czy bóg wie co jeszcze. A nie chciałam przechodzić na żadne diety i się odchudzać. Leczenie nałogu jedzenia i tak polegałoby na odcięciu się od słodyczy, co wcale nie jest prawidłową terapią takich zaburzeń. To jak branie apapu na ból. Zwalcza objaw, nie przyczynę. Potem i tak będzie cię boleć. I tutaj tak samo. Żeby pozbyć się uzależnienia, trzeba uleczyć zaburzenia, które go spowodowały - traumę, depresję, lęk, wypalenie, przewlekły stres. Samo odcięcie od środka uzależniającego jest na tym etapie po prostu nieludzką torturą. Intuicyjnie doskonale to wiedziałam, później potwierdziła to lektura publikacji psychologicznych oraz stron edukatorów-psychologów. Dlatego bałam się mówić, że źle się czuję. 

Odpowiedź okazała się być znacznie prostsza i znana mi od dawna: ciężka depresja. Przy tym autyzm to taki drobny bonusik nieco obniżający ogólną wytrzymałość, prawie jak nic.

Na antydepresantach, dawka nie do końca dobrana, autyzm - samodiagnoza 

To okres wiosny i lata bieżącego roku. 

Na samym początku brania leków, w porównaniu do tego, co było przed nimi, czułam się, jakbym tryskała energią. Jednak życie bardzo szybko zweryfikowało, że to zaledwie ułamek energii, którą powinnam posiadać do codziennego funkcjonowania. W tym okresie miałam największe wahania siły i zmęczenia, potrafiłam jednego dnia zrobić porządek we wszystkich swoich szafach w pokoju, a następnego wstać z trudem o trzynastej, i aż do wieczora ani razu do końca się nie dobudzić. Do tego dochodziły wahania nastroju, miałam wrażenie, że organizm nie wie, jak dobrze rozdysponować tą serotoniną. Jakby zauważał, że jest jej jednak za mało, i raz dawał wszystko w energię, raz w nastrój, raz w motywację, i tak po kolei wszystkie objawy depresji. Nigdy nie wiedziałam, jaki natrafi mi się dzień. To był jeden wielki chaos, szczególnie, jeśli chodzi właśnie o siły, bo nastroje po pierwszych miesiącach już się raczej ustabilizowały. Łajałam się za to, że nie byłam w stanie nic zrobić z tego, co sobie wcześniej zaplanowałam, gdy akurat pechowo natrafiłam na dzień bez sił. A w niektóre dni potrafiłam oblecieć pół miasta na zakupach. 

Dużo też maskowałam swoje inne niż totalna rozpacz, ale wciąż słabe nastroje, nałogowo zamawiałam paczki, bo wtedy długo miałam iluzję, że coś robię, przecież chodzę do paczkomatu je odebrać, a mam do niego tak z 8 minut piechotą. Dopiero później się ocknęłam, że ja przecież nic dla siebie poza tym nie robię, nie jestem w stanie tworzyć, nic oglądać, czytać, tylko wydaję setki. Dobrze, że na książki, i to faktycznie takie, które chcę przeczytać - wiem, że to mi się kiedyś zwróci w postaci wiedzy. Od lat chciałam mieć bogaty księgozbiór i spełniłam moje marzenie. Ale sposób, w jaki to zrobiłam, był destrukcyjny, nie tylko dla moich finansów, ale też dla mojego samopoczucia - bo dopiero po kilku miesiącach zauważyłam, że tak naprawdę nie czuję się do końca dobrze, a próbowałam to podświadomie zataić entuzjazmem otwierania trzeciej paczki w danym tygodniu.

Uśredniając, moja energia była jednak raczej przeciętna w porównaniu do tego, co jest teraz, mniej więcej połowa.

Na antydepresantach, dobra dawka (chyba, bo ni cholerę nie wiem, jak powinien czuć się zdrowy człowiek i czy to już "to"), autyzm oficjalnie zdiagnozowany

Na co dzień mogę uchodzić za zdrową osobę z normalnym poziomem energii. 

Potrafię wstać o godzinie nie do pomyślenia dla większości ludzi (między piątą a szóstą), kiedy o tej porze roku jest, za przeproszeniem, ciemno jak w du***, nikomu się nie chce i niemalże wszyscy wykazują rano symptomy depresji sezonowej. W większość dni, żeby zacząć o tej porze funkcjonować, muszę wypić kawę, co jest raczej normalne, ale zdarzy mi się czasem dzień, kiedy czuję się rześka, choć słońce dopiero ma wstać. A po kawie już jakoś leci, w drodze na autobus jestem już całkiem przytomna. Dopiero sama jazda mnie otumania, czasem tak bardzo, że zanim jeszcze rozbiorę się z płaszcza, strzelam sobie espresso z automatu, bo normalnie nie wyrobię. Zazwyczaj jednak nie potrzebuję dodatkowej kawy, rytm dnia budzi moją czujność i na pierwszych zajęciach o ósmej, mimo tak wczesnej pobudki i długiej drogi, by się tam w ogóle znaleźć, jestem skupiona jak wiązka laserowa. I tak naprawdę moje zmęczenie na zajęciach pojawia się dopiero wtedy, gdy wykładowca przynudza. Wtedy wszyscy przysypiają, nie tylko ja. 

Pierwsza zauważalna różnica w mojej energii pojawia się krótko przed zajęciami rozpoczynającymi się o 13:30, a kończącymi przed piętnastą, czyli godziną, o której wielu ludzi wychodzi z pracy, a młodzież ze szkoły. W mało który dzień zdarzy mi się, że na tych zajęciach nie jestem padnięta. Walczę z tym albo jedząc trzecią kanapkę, albo biegnąc po kawę do automatu. Pozostali są bardziej znudzeni niż zmęczeni, bo gdy wychodzimy, oni są radośni, bo zajęcia się skończyły, idziemy do domu, a ja zasypiam prawie że na stojąco. 

Druga usypiająca jazda autobusem i tak naprawdę jestem nie do życia.

Zanim zjem obiad, jest już prawie osiemnasta i ciemno jak w du..., znowu. I to jest godzina taka ni w... Dobra, przestanę przeklinać. Bez sensu ta godzina, bo jak ja wstaję o 5:30 lub 6, to żeby uzyskać 8 godzin leżenia (snu nawet nie liczę, bo z godzinkę zasypiam), to jestem zmuszona położyć się w łóżku o 21. I faktycznie o tej się kładę. Normalnie, czyli o 22, więc zaledwie godzinę później, to tylko, jak się zdarzy, że poranne zajęcia wypadną i mogę pojechać późniejszym autobusem, takim, jak już jest widno. Więc jak zanim ja się przepakuję, zrobię śniadanie na drugi dzień, uszykuję ciuchy, usiądę spokojnie na dupie, jest godzina osiemnasta, czyli jeszcze trzy godziny do położenia się, to ja sobie nie mogę wypić kawy na wieczór, bo nie usnę przed północą i będę następnego dnia nieżywa. 

W tym momencie dnia najbardziej odczuwam swoją niepełnosprawność, bo uważam że to jest niepełnosprawność. Bardzo mi to utrudnia codzienne funkcjonowanie. Bo moi rówieśnicy o osiemnastej myślą sobie, że jeszcze wcześnie, pójdę do kolegi, powiszę dwie godziny na telefonie z koleżanką, obejrzę cały serial na Netflixie, a po północy się położę. A ja tak nie mogę. Jakbym spróbowała, to albo bym się rano nie obudziła, albo w ogóle bym nie kontaktowała. I nikt mi nie wmówi, że to pierdoła. Moja ograniczona energia jest realną barierą, która uniemożliwia mi w tym czasie już nie tyle czytanie notatek, ale często chociażby uprawianie hobby. Większość z nich wymaga jako takiej koncentracji - rysowanie, pisanie, czytanie, jedynie przy oglądaniu anime albo Disneya mogę się odmóżdżyć. A czasem nie mam siły nawet włączyć po całym dniu laptopa. I kładę się do wyra tak, jak jestem, odsypiam, około 22 mama mnie budzi i wyzywa, czemu jeszcze nie jestem umyta, jak śpię, idę się umyć i wracam do spania. Odważę się na poniższe stwierdzenie, bo już dość długo biorę antydepresanty, by twierdzić, że jednak to chyba kwestia autyzmu.

Jestem dumna ze swojego neurotypu, ale ten neurotyp z każdej doby kradnie mi 5 godzin funkcjonowania.

Dosłownie planuję swoją dobę tak, jakbym miała 20/19 godzin do dyspozycji. 

Nic nie planuję na wieczory po zajęciach, bo z góry wiem, że siły mieć nie będę na wielkie wyczyny. Po co się za to karać. Jak akurat mi się uda, to super, poczytam, pooglądam coś, czasem nawet dam radę się pouczyć ale już nie planuję sobie tego z góry. Czas na naukę wyznaczyłam sobie na piątki, soboty na ewentualne doczytanie materiałów, weekendy są do odpoczynku i hobby. Wieczory w dni powszednie domyślnie tak naprawdę do odespania, a jak mi się udaje, to robię, na co mam ochotę. Potrzebuję takiej z góry założonej struktury, muszę wiedzieć, co mniej więcej będę robić w danym tygodniu, choćby to było tylko czytanie serii Wojowników Erin Hunter, każdego dnia inny tom. I w dni wolne też tak jest: albo wstanę późno i będę siedzieć do 22, albo wstanę jak człowiek około dziesiątej i będę padać z nóg około tej 18/19. Nie ma nic pomiędzy, więc nawet nie da się tego wytłumaczyć wykończeniem zajęciami i dojazdami. Po prostu tak mam i koniec. Nic więcej nie mogę już chyba zrobić. Dostosowałam się, zaadaptowałam, ale funkcjonowania mojego mózgu już nie zmienię, bo to zależy dosłownie od jego "okablowania", od tego, jak łączą się ze sobą neurony.

-------------------------------------------

Moje doświadczenia potwierdza wiele samorzeczników oraz osób w spektrum, z których świadectwami zapoznaję się na grupkach autystycznych. Żeby jednak nie być gołosłowną, chciałam się też z wami podzielić pewną ciekawą teorią związaną ze zmęczeniem występującą często u osób neuroróżnorodnych, która wyszła od neuroatypowej osoby. A mianowicie The Spoon Theory, czyli w moim luźnym tłumaczeniu (bo teoria jeszcze nie wyszła poza środowisko anglojęzyczne, przynajmniej z tego, co zaobserwowałam) Teoria Łyżek.

Już tłumaczę, o co tutaj chodzi.

Wyobraź sobie, że każdego dnia masz do wykorzystania określoną liczbę łyżek. W łyżkach mierzysz swoją energię. Na każde zadanie zużywasz określoną liczbę łyżek. Pamiętaj, że różne zadania wymagają różnych nakładów energii. Nie ma jednej miary, ile kto używa łyżek i do czego, jest to podział bardzo intuicyjny - samx będziesz w stanie opracować sobie swój energetyczny plan, zastanawiając się chwilę nad nim. 

Dla ilustracji użyję swojego przykładu, na podstawie tego, jak się czuję:
2 łyżki - Wstanie z łóżka
1 łyżka - Poranna toaleta
3 łyżki - Zrobienie sobie śniadania
2 łyżki - Posprzątanie po śniadaniu
1 łyżka - Ubranie się
2 łyżki - Wyjście na przystanek
2 łyżki - Jazda autobusem
8 łyżki - Średnio 3 zajęcia dziennie, czyli 4,5h nauki oraz notowania, wszystko to wymaga ogromnego skupienia
2 łyżki - Jazda autobusem
3 łyżki - Krótki przegląd notatek z danego dnia (często pomijam ten krok, ale niech będzie, uczę się w weekendy, bo jestem padnięta po powrocie do domu)
3 łyżki - Przygotowanie sobie drugiego śniadania na następny dzień
2 łyżki - Czytanie książki/oglądanie anime/inne hobby
2 lub 4 łyżki - Prysznic, co drugi dzień z głową

SUMA ZUŻYTYCH ŁYŻEK: 27/29
A na ile ocieniam, mówiąc już w języku graczy, swój pasek HP, czyli liczbę łyżek, którą mam do rozdysponowania na cały dzień?
Powiedziałabym, że średnio 20.

I w tym tkwi szkopuł - wszystkie nadprogramowo zużyte łyżki powodują wyczerpanie fizyczne i psychiczne. Czasem człowiek nie jest w stanie nawet wejść na te wyżyny i zrobić cokolwiek ponad swoje siły. Im bardziej nadużywamy łyżek, tym bardziej jesteśmy wyczerpani, a im dłużej to trwa - tym większe ryzyko wypalenia, a nawet depresji.

No ale ja mam jeszcze sytuację całkiem fajną, bo się leczę i akceptuję siebie.

 

A co z osobami przewlekle chorującymi, niepełnosprawnymi? 

Takimi, które mają tylko 5 łyżek?

Wstaną, oporządzą się, zjedzą śniadanie i już na nic więcej nie mają siły. 

I nie mogą tego przeskoczyć.
Naprawdę nie mają siły.

Strona autorki planszy,
ja je tylko zebrałam w jeden obrazek i dodałam czerwony napis ze źródłem.

The Spoon Theory ma za zadanie właśnie to uświadomić osobom neurotypowym, zdrowym. Mając mnóstwo energii, często nie potrafią sobie wyobrazić, że ktoś może czuć się gorzej. Często oskarża się nas, osoby neuroatypowe, że jesteśmy leniwe, bo nic nie robimy. A często my już po prostu nie mamy siły. Choć tego nie widzisz, osoba, która twierdzi, że daje z siebie 100%, naprawdę daje z siebie swoje 100%, które ma do wykorzystania danego dnia. Czasem nawet 110%, 120%, co dodatkowo ją wykańcza. Nie krytykuj jej i nie poniżaj - jest jej już wystarczająco ciężko.