Dyspraksja i Apraksja Mowy (AOS)

Dzisiaj chciałam poruszyć dla mnie szczególnie ważny temat, związany z dyspraksją - jeszcze jeden jej rodzaj, czy też sposób przejawiania się. 

Apraksja Mowy (Apraxia of Speech - AOS) sprawia, że człowiek nie może powiedzieć czegoś dobrze. Wynika to z różnicy w połączeniach neuronów w mózgu. Tutaj te połączenia są zbudowane tak, że wpływa to na planowanie ruchów podczas mówienia. Język i cały aparat mowy to elementy ruchowe, którymi też trzeba umieć się precyzyjnie posługiwać, żeby mówić prawidłowo. Dlatego jest to rodzaj dyspraksji/apraksji. Taka osoba wie, co chce powiedzieć, ale choćby nie wiem, jak się starała - nie wychodzi, bo nie kontroluje ruchów aparatu mowy wystarczająco dobrze. Jeśli dodatkowo myśli słuchowo - dosłownie słysząc swój wewnętrzny głos w głowie - może skarżyć się na to, że w głowie wszystko brzmi świetnie, ale jak otwiera usta, to wychodzi karykatura tego, co chciała powiedzieć. 

Objawy (lista pochodzi od Neurodiversity Manitoba na Facebooku):

• trudności w prawidłowej wymowie
• niekonsekwentne błędy w mowie (czyli nie tylko nieprawidłowa wymowa np. R, tylko w krótkim czasie różnych głosek/słów)
• problem w znalezieniu odpowiedniego słowa lub dźwięku na to, co osoba chce przekazać
• niekonsekwentna lub nieprawidłowa tonacja głosu, melodii wymowy, odmiany
• zniekształcenia głosek - wyraźne próby wymówienia głoski prawidłowo, ale mimo usilnych starań jej wymowa jest nieprawidłowa
• niepotrzebne pauzy pomiędzy sylabami

Dowiedziałam się o tym zaledwie kilka dni przed tym, jak zaczęłam pisać tego posta. 

Ogromnie żałuję, że nie wiedziałam o tym wcześniej. Jakoś tak w klasie maturalnej, kiedy wybierałam, na jakie studia idę.

Jednym z moich specjalnych zainteresowań jest nauka języków obcych. Angielski szedł mi bardzo dobrze i sprawiał mi przyjemność. Z tego, co wymagano w liceum, odrobinkę gorzej szło mi tylko słuchanie. Ale takie odrobinkę, że zamiast wszystko dobrze, to robiłam pojedyncze błędy. Poszłam na filologię angielską. Pierwszy dzień był trochę dziwny, nie umiem nawet powiedzieć, czemu, ale drugiego już moja głowa przestawiła się na angielski. Radziłam sobie dobrze nawet z przedmiotów, których nikt nie ogarniał, i pozdawałam właśnie te najgorsze bez ściągania na piątki. Dla mnie nie było tu większej filozofii, trzeba było porządnie notować i się tego wyuczyć, fonetyka i fonologia naprawdę były do ogarnięcia. Gorzej z literaturą, ale tak się składa, że Kosa (może nawet z takim właśnie zamiarem) nauczyła nas, jak samodzielnie pracować z tekstem na poziomie uniwersyteckim, żebyśmy sobie poradzili na filologii. W końcu jako humany większość klasy powinna iść na jakieś filologie. Wszystkie te teoretyczne przedmioty szły mi bardzo dobrze, problematyczny okazał się blok PNJA - Praktycznej Nauki Języka Angielskiego. Doszły mnie słuchy, że w Polsce na każdej filologii obcej jest taki blok, składający się z kilku przedmiotów. Nie wiem, czy na każdej są wszystkie. My mieliśmy Grammar, Integrated Speech (które wyglądało jak angielski w liceum, dosłownie robiliśmy jakiś podręcznik), Communication Practice (czyli rozmowy w parach), Writing oraz Pronunciation. Na każdym kierunku studiów istnieją dwa przedmioty, z których nie można wziąć warunku, jeśli się nie zda, bo jest to podstawa podstaw. Jak nie zdasz, to wylatujesz. Na anglistyce tym koniem trojańskim jest cały blok PNJA składający się tak naprawdę z pięciu osobnych przedmiotów. 

I ja sobie z nimi spokojnie poradziłam. Ze wszystkimi, poza wymową. 

Naprawdę uczyłam się i ćwiczyłam codziennie od samego początku. Nie będę nawet komentować metody nauczania, bo moim zdaniem jest to zostawienie studenta na lodzie. A tak naprawdę w szkołach nikogo nie interesuje prawidłowa wymowa, więc de facto jest to zostawienie osoby z wymową poziom podstawówka na lodzie, nie dorosłego studenta. Bo o tą wymowę przez tyle lat nikt nie dbał. Na zajęciach każde słówko mieliśmy szansę powiedzieć ze trzy razy, odzywaliśmy się w sumie chyba nie więcej niż do dziesięciu razy, pewnie dużo mniej, ale już nie pamiętam. Prowadząca na programie włączała dwa razy słowo do odsłuchania, a ty musiałeś powtórzyć. Kilka razy, jak wychodziło ci źle. A jak do trzech razy sztuka ci nie wyszło, zostawałeś na lodzie. Prowadząca kazała ci ćwiczyć w domu z programem. Aha. 

Aha, bo ten program niewiele pomaga takim całkowitym zielonym. Pokazuje transkrypcję IPA, czyli takiego międzynarodowego sposobu zapisu wymowy słów, odtwarza lektora, pokazuje na początku działu filmik, jak należy ułożyć język, żeby to wymówić, ma bank słów, fraz i zdań z nagromadzeniem danej głoski. Tak są właśnie podzielone działy - najpierw robimy długie i, potem schwę i tak dalej. Ale nie ma najważniejszej rzeczy, żeby pozwolić nas tak zostawić z tym samym - nie możemy np. się nagrać, albo włączyć mikrofonu, żeby program sprawdził naszą wymowę. No to jak niby mamy wiedzieć, czy mówimy dobrze, ćwicząc sami w domu? Takich drobnych różnic w wymowie, których my jako początkujący nie słyszymy, oni się czepiają. Moim zdaniem nawet dla zdrowego człowieka to jest po prostu nie do zrobienia. 

Wtedy podejrzewałam u siebie autyzm, ale bardziej na zasadzie, że może mam, ale pewnie sobie wmawiam. Typowy syndrom oszusta. Nikomu o tym nie mówiłam. Miałam też o wiele mniejszą wiedzę na temat objawów autyzmu niż teraz. Widziałam, że mocno odstaję - nie udało mi się zaliczyć żadnej głoski, w przeciwieństwie do całej reszty grupy - każdy miał zaliczone chociaż po dwa działy, niektórzy mieli nawet piątki, co dla mnie już w ogóle nie było osiągalne. Pominę w ogóle to, jak upokarzające było dla mnie nagrywanie się na dyktafonie przy czytaniu tekstów na ocenę, przy mojej nieleczonej wtedy fobii społecznej. Nie sprawdzałam nawet, jak to wyszło, nie chciałam słyszeć własnego głosu na nagraniu. I tak bym nie wychwyciła błędów. Podchodziłam do wszystkich poprawek i nie zaliczyłam niczego. Nic, zero, null. 

TRIGGER WARNING: zapis myśli samobójczych oraz wspomnienie próby s, bez szczegółów

Czułam się jak gówno. Poniosłam sromotną porażkę. Już na początku nakład obowiązków oraz zostawanie coraz bardziej w tyle z wymową spowodowało, że zdecydowałam - zabiję się. Nie wytrzymam tego, zabiję się i koniec. Pod koniec semestru już w ogóle się nie starałam, na sesji z połowy przedmiotów ściągnęłam wszystko, uczciwie napisałam tylko zaliczenia z ćwiczeń, bo miałam wiedzę jeszcze z czasu, kiedy uczyłam się na bieżąco. Im bliżej sesji, tym dokładniej planowałam swoje samobójstwo. Wreszcie, zanim miał zacząć się drugi semestr, który na mnie nie czekał, bo miałam dwóję na czerwono z wymowy, powiesiłam się. Zrezygnowałam tylko dlatego, że bałam się tego, co działo się z moim ciałem w miarę utraty tlenu. Okropny lęk przed śmiercią i nieprzyjemne doznania fizyczne. Potem jeszcze przez okrągły rok udawałam, że wszystko pięknie zdane, że nadal studiuję, a w międzyczasie usiłowałam powtórzyć moją próbę, ale bałam się tych doznań, więc ciągle ją odwlekałam. Przez rok żyłam z ciężką depresją, kompletnie nie leczoną. Byłam wrakiem człowieka. Ponad miesiąc po drugiej próbie, kiedy planowałam trzecią, a do której nie doszło właściwie przez przypadek, zrozumiałam, że dotarłam do samego dna. Że naprawdę już tego nie zniosę. Chwilowo nie miałam opcji ucieczki od życia i tylko dlatego błagałam Sorę o wsparcie, żeby wytłumaczył to jakoś moim rodzicom. Byłam pewna, że mnie zabiją. Ich zdolna, idealna córka nie zdała pierwszego semestru. Co za niedojda. 

KONIEC TRIGGER WARNING

Potem zaczął się długi i trudny proces walki o siebie. Terapia. Psychiatra. Fluo-chan. Ustawianie dawki. Diagnoza autyzmu. Samoakceptacja. Walidacja. Aż wreszcie nie zaczęłam się czuć tak dobrze, jak nigdy w całym dotychczasowym życiu.

Do czego zmierzam?

Próbowałam się zabić i popadłam w ciężką depresję, bo nie umiałam odtworzyć wymowy, której prawdopodobnie nigdy nie będę w stanie idealnie odwzorować, bo mam autyzm, którego objawem jest dyspraksja, który z całą pewnością mam. 

Nieśmiało podejrzewałam to już w tym grudniu przed pierwszą sesją. Na logikę język też jest mięśniem, a jeśli jestem taką niezdarą, to może, może? [TW] Ale przecież pewnie sobie wmawiam, pewnie próbuję się usprawiedliwiać, jestem gównem i nie powinnam żyć, najlepiej zniknąć. [KONIEC TW] Tak myślałam. 

A kilka dni temu przekonałam się, że nie wydawało mi się, mój problem jest jak najbardziej realny i nie ja jedna na świecie się z nim mierzę. Gdybym była zdiagnozowana przed pójściem na studia, w ogóle bym się tam nawet nie pchała. Bo wiedziałabym, że mogę sobie nie poradzić. [TW] Nie plułabym sobie w mordę, że jestem do niczego i najlepiej niech zdechnę [KONIEC TW], bo nie zdałam jednego głupiego przedmiotu. Brak diagnozy nieomal mnie nie zabił. Równie dobrze mogłabym być już martwa.

To tak dla osób, które uważają, że po co ubiegać się o diagnozę (szczególnie dla dziecka), przecież będą go wytykać palcami, nie będzie mógł się normalnie rozwijać, będzie mieć zaniżone wymagania w szkole specjalnej (choć od niedawna ponoć nie trzeba posyłać niepełnosprawnych dzieci do szkół specjalnych i zwykła szkoła ma obowiązek je przyjąć), a pewnie ci specjaliści się nie znają, każdemu chcą łatkę przypisać, chcą z naszego dziecka zrobić upośledzonego...

BRAK DIAGNOZY AUTYZMU ZABIJA!!!

I nie tyczy się to tylko mojej nieszczęsnej wymowy. Ktoś wystarczająco wrażliwy i myślący, jeśli czytał wcześniejsze posty, na pewno zauważył tą zależność w przypadku wszystkich moich objawów. 

Brak diagnozy oznacza niezrozumienie. Równanie na siłę do normy, której nie jesteśmy w stanie sprostać ze względu na inną budowę mózgu. Niemożność sprostania wymaganiom budzi frustrację. Gdy ten stan się przedłuża, w końcu autystyk chce się zabić. Najbliższe otoczenie najczęściej dalej ignoruje sygnały ostrzegawcze i tłumaczy sobie inne zachowanie lenistwem albo szukaniem atencji. A potem, bez jakiegokolwiek wsparcia, autystyk podejmuje próbę. Jak się uda (tak jak mnie), wychodzi bez fizycznego szwanku. Częściej się nie udaje. Umiera albo staje się w jakiś sposób jeszcze bardziej niepełnosprawny - przez uraz, niedotlenienie, wypadek, otrucie. A otoczenie się wielce dziwi, dlaczego podjął próbę, przecież był taką świetną osobą, tak kochaną. 

Jeśli ktoś nadal nie rozumie, to już dobitniej nie przetłumaczę. A mówi się, że to autystycy nie łapią ironii. Phi! 

Wiem, że brzmi ostro, ale nie potrafię spojrzeć z empatią na osoby, które nie umieją spojrzeć z empatią na kogoś, kto choćby odrobinę odbiega od jego wizji świata. Bo to najczęściej wiąże się po prostu z PRZEŚLADOWANIEM TEJ INNEJ OSOBY.

Dla rozważających filologię

Moja drobna rada. Nie chcę sobie robić problemów, za jakieś pomówienia i antyreklamy, więc zamiast wiązanki na mój były wydział, którą naprawdę mam ochotę napisać i opublikować, dam kilka rad każdemu, kto zastanawia się nad filologią. A wszyscy autystycy mają się nad tym zastanowić dwa razy dłużej - właśnie ze względu na to, co pisałam w poprzednim poście - 87% autystyków ma problemy z motoryką. A tutaj nikt nikogo tak dokładnie nie bada, żeby od razu odsiać tych, którzy ewentualnie mogą mieć problem z motoryką mowy. Musimy sobie radzić sami i albo nie pchać się w miejsca potencjalnie dla nas szkodliwe, albo się pchać i liczyć z porażką. 

Jeśli rozważasz filologię, a nie umiesz mówić jak native speaker, to zastanów się jeszcze raz. Bo tam będą od ciebie wymagali nauczenia się idealnej wymowy mniej więcej połowy głosek w przeciągu jednego semestru - czyli pięciu miesięcy. Nie wiem, co poradzić, może najpóźniej rok przed klasą maturalną jakiś kurs językowy, gdzie nauczyciel oceni, jak u ciebie z wymową, i jak szybko uczysz się poprawiać szkolne błędy? Bo polskie szkoły mają po prostu w dupie, jak mówimy po angielsku. 

Jeśli rozważasz filologię, a masz jakieś problemy psychiczne - zdiagnozowane lub nie (ale po prostu widzisz, że sobie nie radzisz), to tam po prostu nie idź. Kierunek jest bardzo trudny, są przedmioty o wartości 5 punktów ECTS [nie dam sobie głowy uciąć, ale gdzieś mi się mignęło nawet 7 - ale może to był jakiś fakultet], codziennie trzeba robić, robić, czytać, robić, robić, ćwiczyć, nie ma oddechu. Dla osoby, która już w jakiś sposób nie nadąża w szkole średniej, wpakowanie się na ten kierunek to piekło i nie owijając w bawełnę, samobójstwo. Poszukaj kierunków, na których przedmioty mają po 2, 3 punkty ETCS. Naprawdę polecam. Sama na takim kierunku jestem, i nawet z dojazdami, które zajmują mi dwie godziny dziennie, nawet z depresją i autyzmem, nadążam i nie czuję się mocno przygnieciona obowiązkami. Filologia to kierunek dla ludzi o mocnych nerwach, którzy umieją pracować pod stałą presją.