Dlaczego kwiecień to dla mnie trudny czas

Zbliża się kwiecień, a wraz z nim drugi kwietnia: Międzynarodowy Dzień Świadomości Autyzmu, ustanowiony przez Organizację Narodów Zjednoczonych. Z nazwy wszystko fajnie, nasze święto, ale w rzeczywistości dla wielu autystyków jest to trudny czas. W ogóle cały kwiecień jest z tego powodu trudny, bo coraz więcej się mówi o rozciągnięciu tej kampanii na cały kwiecień, który ma być miesiącem świadomości autyzmu. 

Skoro to nasze święto i wreszcie się o nas mówi, to dlaczego się nie cieszymy?

Przez sposób, w jaki o nas mówią. Czy to w internecie, czy w szkołach, na różnych warsztatach - wszędzie mówi się o nas. Wypowiadają się rodzice autystyków, eksperci, nauczyciele. I fajnie, że mówią, tylko, że kreują się na znawców. A kiedy my, autystycy, czyli osoby, których najbardziej to święto DOTYCZY, domagamy się głosu, bardzo często zostajemy zignorowani. Udaje się, że nie istniejemy. Bo przecież mamy autyzm. Więc nie umiemy mówić i jesteśmy całkowicie zależni od rodziców i ekspertów-zbawców. I to już nie jest ani fajne, ani miłe. To po prostu odbieranie nam podmiotowości i podstawowych praw człowieka. Patrzenie na nas z góry, bo śmiemy funkcjonować choć trochę inaczej niż większość. 

Aż do zeszłego roku zupełnie nie zdawałam sobie sprawy z problemu. Kilka miesięcy przed kwietniem sama się zdiagnozowałam, wtedy bardziej jeszcze na etapie podejrzeń, ale siedziałam już w autystycznej części internetu, czułam się autystyczna, tylko nie miałam odwagi szukać potwierdzenia i przyznawać się do swoich podejrzeń. Dopiero wtedy okazało się, że choć nie było mnie w szkole raptem dwa lata, to przez ten czas nawet w moim zadupiu, mojej dawnej podstawówce przez ten czas pojawiły się akcje "ubierz się na niebiesko dla autyzmu", wykłady o autyzmie, puzzle, warsztaty z zabawkami sensorycznymi. Nie byłam, widziałam tylko zdjęcia na fejsie, więc nie oceniam, ale nie słyszałam, by zaprosili jakiegokolwiek autystyka, który opowiedziałby o swoich doświadczeniach - samorzecznika. A jest ich multum, wystarczy poszukać.

Podejrzewam, że w Polsce wynika to bardziej z niewiedzy niż ze złej woli, ale w Stanach to ogromny problem. Autystycy są każdego kwietnia aktywnie ignorowani, a za nich wypowiadają się eksperci, nie chcący nawet słuchać ich zdania. Wspominałam już wam pokrótce o działającej tam prężnie organizacji Autism Speaks oraz o tym, dlaczego autystycy bojkotują kolor niebieski oraz symbol puzzla, wylansowane właśnie przez nią. Ale dzisiaj chciałabym osadzić tą opowieść bardziej na uniwersalnym gruncie. 

Niestety moda z USA za pośrednictwem internetu przenika do naszego kraju, do mediów, centrów kultury, które nie mają pojęcia o autyźmie, ale słyszą, że muszą zrobić event, więc wklepują w google autyzm, wyskakują im niebieskie puzzle i na tym motywie opierają plakaty. Potem szukają kilku słów na ten temat, albo ciekawych osób, i znowu najpierw wyskakują albo eksperci, albo rodzice, którzy nie są w spektrum, i zapraszają ich, bo tak najszybciej. Żeby dokopać się do inicjatyw samorzeczników, trzeba by pogrzebać, wejść na drugą stronę w wynikach wyszukiwania Google. Na to nikt nie ma czasu i absolutnie nie winię tutaj organizatorów takich spotkań. 

Zależy mi jedynie na uświadomieniu, co nieświadomie utwierdzają przez taki pobieżny research i dobranie materiałów. Utrwalają stereotyp, jakoby autyzm jest straszny, to upośledzenie, z autystyka już nic nie będzie, że to trzeba z tym walczyć, szukać leku równie intensywnie jak leku na raka, żeby w przyszłości wyeliminować tą jakże straszliwą chorobę... Bo niestety wraz z symbolami puzzli internet wypluwa strony, na których są zamieszczone, prowadzone znów przez ekspertów, bez konsultacji z osobami autystycznymi, nie mówiąc o samorzecznikach, którzy udzielają się w mediach i wiedzą, jaka mniej więcej jest narracja wokół autyzmu.

Ale tak naprawdę nie chodzi o same symbole, one są tylko reprezentacją pewnych idei. Największy problem jest w samej nazwie święta. Mowa o świadomości. A czym jest dla was świadomość?

 
Bo dla mnie to jest z pewnością coś pasywnego. Jestem świadoma, że istnieje pustynia Gobi. Jestem świadoma, że w XX wieku mieliśmy dwie wojny światowe. Jestem świadoma, że istnieją kameleony. Jestem świadoma generalnie, że coś sobie jest na tym świecie, ale nie żywię wobec tego żadnych uczuć, nie mówiąc o chęci działania, żeby tym kameleonom żyło się lepiej.

Jeszcze gorszych negatywnych konotacji nabiera to w języku angielskim: awareness. Be aware, czyli bądź świadomy. Wystarczy zapomnieć o spacji albo powiedzieć szybko i już wychodzi: beware, uważaj. Beware of the dog. Beware of autism. Nie ma oczywiście żadnych ulotek z tym sloganem, ale jest trochę taka konotacja, nawet w podświadomości. Uważaj na autyzm. Okej, bądźmy świadomi, ale broń boże, żeby taki autystyk pojawił się wśród nas. Niech to będzie pustym konceptem, o jakichśtam fikcyjnych dzieciach, nie o realnych osobach, z którymi stykamy się na co dzień. Bo wtedy autyzm zabrzmi już jak groźba. Jakby można było się nim zarazić. Przeciętni ludzie się tego słowa boją.

Autystyczni samorzecznicy już dawno zauważyli ten problem, dlatego w naszym ścisłym kręgu staramy się popularyzować nową nazwę. Zamiast świadomości mówimy o akceptacji.

Tą akceptację rozumiemy jako coś więcej niż tylko pasywne zdawanie sobie sprawy, że takie osoby istnieją. Akceptacja zakłada też działanie na rzecz społeczności autystycznej. Dostrzeżenie, że autystycy są wśród nas i potrzebują określonych udogodnień, wsparcia. Bardzo dobrym przykładem akceptacji i realnych działań jest wprowadzenie cichych godzin w niektórych sklepach. Nagle nie tylko się o nas myśli, ale faktycznie wdraża rozwiązania, które miałyby nam pomóc czuć się na świecie lepie, nie jak intruzi, dziwadła. 

Akceptacja to też słuchanie autystycznych głosów, samorzeczników. Mamy naprawdę serdecznie dość ekspertów od autyzmu, opowiadających bzdury na nasz temat, twierdzących, że straszliwie cierpimy przez nasz autyzm. Oni nie próbują nas nawet zrozumieć. Po gombrowiczowemu nas upupiają. Mówią za nas, jakbyśmy my nie potrafili stwierdzić, czego potrzebujemy, kiedy tak naprawdę mówimy o tym od lat. Nie czekamy na żadnych przedstawicieli. Mówimy własnym głosem, teraz. 

Tutaj wrócę jeszcze na moment do puzzla, bo wspomniałam o upupianiu. Jest jeszcze jeden powód, dla którego nie lubimy tego symbolu. Kojarzy się od razu z dzieckiem, czyli powiela stereotyp, jakoby autyzm dotyczył tylko dzieci, a dorośli autystycy to nie istnieją, albo (o zgrozo) z autyzmu się wyrasta. Niektórym też kojarzy się z koniecznością dopasowania się do społeczeństwa. To dla nas bardzo bolesne, bo większości z nas przez całe życie towarzyszy poczucie niedopasowania, bycia dziwadłem, a ten symbol jeszcze utwierdza w przekonaniu, że powinniśmy się dopasować, stłumić swoje autystyczne cechy i starać się, żeby stać się normalnymi ludźmi. By móc w ogóle funkcjonować w społeczeństwie. 

Ale najmocniej tutaj krzyczy infantylizacja autystyków. Tak działają symbole. Skoro puzzel to autystyk, a puzzel kojarzy mi się z dziećmi, to automatycznie myślę, że autystycy są wiecznymi dziećmi. Że potrzebują opieki odpowiedzialnych dorosłych, terapii, pomocy w nauczeniu ich właściwych, społecznie akceptowanych zachowań, że nie kontrolują swoich emocji, nie myślą logicznie, nie potrafią powiedzieć, czego tak naprawdę potrzebują, bo przecież mama wie najlepiej, nie trzeba liczyć się z ich zdaniem, bo to tylko dzieci, a przecież dzieci i ryby głosu nie mają. 

Niby taki głupi symbol, a staje się przyczyną skomplikowanych procesów społecznych prowadzących do odmawiania nam praw człowieka. Do odmawiania nam podmiotowości. Prawa do posiadania własnego zdania, do wypowiadania się. 

Zamyka nam się usta, zanim dobrze zaczniemy wyjaśniać nasz punkt widzenia, bo przecież znajomi specjaliści od autyzmu wiedzą lepiej (autentycznie usłyszałam to, kiedy zaproponowałam akcję #RedInstead na swoim kierunku na studiach, tylko dlatego, że niebieski chcę zastąpić czerwonym...).

Ja widzę tutaj jeszcze coś. Otóż dla niektórych autyzm stał się po prostu towarem, który można sprzedać. Sposobem na rozreklamowanie się, zdobycie rozpoznawalności, bo algorytmy social mediów będą faworyzować w kwietniu posty o autyźmie, no bo dzień świadomości autyzmu - tak w mega dużym uproszczeniu, bo wiem, że nie jest tak różowo. I właśnie z tego wychodzą najgorsze posty, szerzące najgorsze stereotypy. Często grające na emocjach. Przedstawiające autyzm jako tragedię, cierpienie, szukające nadziei jedynie w wynalezieniu leku, i przy okazji zachęcające do kupna koszulek i innych takich z puzzelkiem, żeby wesprzeć biedne autystyczne aniołki. 

Tylko, że większość autystyków jest zgodna co do jednego: tak, cierpimy, jesteśmy straumatyzowani, często popełniamy samobójstwa. 

Ale nie z powodu autyzmu samego w sobie, tylko z powodu niezrozumienia, wykluczenia, bullyingu, przemocy, spowodowanych BRAKIEM AKCEPTACJI NASZEJ INNOŚCI. Niezależnie, czy została ona nazwana, zdiagnozowana, czy nie. 

Poza naszą społecznością tylko garstka organizacji mających zasięgi mówi o tym otwarcie. Reszta woli uprawiać propagandę strachu. 

I tutaj wracamy do akceptacji. Właśnie dlatego postulujemy akceptację, a nie jedynie świadomość. I dlatego jako ruch społeczny musieliśmy aż stworzyć swoją własną akcję wymierzoną przeciwko Light it up Blue, bo nikt nie chciał słuchać naszych głosów. 

W 2015 roku autystyczna aktywistka Alanna Rose Whitney dała początek dzisiejszej medialnej kampanii #RedInstead, wtedy nazywanej jeszcze #WalkInRed. Od tego czasu samorzecznicy przypominają o niej co roku, organizują akcje edukacyjne, udzielają się częściej w mediach, walczą ze stereotypami. 

Sama w myślach nazywam to kwietniową krucjatą, bo naprawdę czuję się jak na krucjacie. Muszę nawracać całe rzesze ludzi, żeby zaczęli słuchać nas, autystyków i wreszcie przyjęli do wiadomości to, co chcemy im przekazać. Nie wiem, jakie były powody wyboru koloru czerwonego (poza tym, że jest pierwszym skojarzeniem na hasło: przeciwieństwo niebieskiego), ale nie opuszcza mnie myśl, że jest tu coś z symbolizmu krwi. 

Krwi autystyków, których społeczeństwo nie chciało słuchać, wspierać, zamiast tego proponowało dopasowanie się do reszty i często nieetyczne terapie, którzy postanowili przestać żyć...

Na koniec najważniejsza refleksja, pozwolę sobie przetłumaczyć dla tych, dla których angielski jest barierą:

Chcesz nauczyć się wspinaczki górskiej? Zapytaj o radę kogoś, kto już zdobył szczyt.

Chcesz nauczyć się, jak budować dom? Zapytaj o radę kogoś, kto już jakiś zbudował.

Chcesz nauczyć się, jak pomóc autystycznym dzieciom? Zapytaj o radę autystycznego dorosłego.