Recenzja Książki o człowieku w spektrum autyzmu

Tytuł: Książka o człowieku w spektrum autyzmu

Autorzy: Weronika i Jerzy Janiakowie

Rok: 2022

Ogólna ocena: 100/10

Dziś skrobię dla was drugą recenzję z serii #czytamospektrum. Książkę przeczytałam już tydzień temu, a przez ten czas zbierałam materiały. Jak widać po samej ocenie, jestem bardzo zadowolona i zrobiłam sporo zdjęć ciekawych momentów i celnych cytatów, których część chciałabym tu zamieścić. Trudno będzie wybrać. Dlatego tak długo to trwało. 

Zacznijmy od kwestii wizualnej. Książka jest wydana w ładny sposób, a kolorystyka jest przyjemna dla oka. Okładka może wydawać się monochromatyczna, ale za to w środku każdy rozdział rozpoczyna żółta wstawka z białym tytułem rozdziału. Na samym początku każdego z nich widać też jedną z buziek widocznych na okładce. Bardzo mi się ona podoba, jest narysowana w takim komiksowym stylu. W dodatku każda twarz jest inna. Widzę tutaj różnorodność osób w spektrum, dowód na to, że nie ma dwóch takich samych autystyków. Sympatyczne buzie moim zdaniem mocno podkreślają człowieczeństwo osób autystycznych. Naprawdę miło się na nie patrzy. Zdziwiła mnie i miło zaskoczyła obecność życzeń od autorów na stronie tytułowej. To egzemplarz z wydziałowej biblioteki, więc zapewne podpisują tak wszystkie woluminy przed wysłaniem ze sklepu wydawnictwa Natuli. Jeszcze milej się od tego zrobiło. Niby małe detale, ale już pokazują szacunek autorów do człowieka. W dodatku wszystko to mamy w twardej oprawie, która zapewni książce lepszą trwałość. Woluminy w miękkich okładkach, z klejonymi kartkami niestety szybciej po wielu czytaniach te kartki gubią. 

Grafika z oficjalnego sklepu Natuli

Jeśli chodzi o treść, najpierw autorzy opisują nam po kolei najważniejsze doświadczenia osób w spektrum: akceptację diagnozy, kwestie samoregulacji, w tym stimowania, przebodźcowania, dalej problemy z funkcjami wykonawczymi, motywacją, wreszcie specjalne zainteresowania. Dopiero wtedy piszą o kolejnych etapach życia, jak było to już u Hendrickx i Simone. Mowa o szkole, studiach, pracy, przyjaźniach, relacjach z ludźmi, rodzinie, związkach i rodzicielstwie. Ale jak to opisują!

Weronika wprowadza nas zawsze do tematu, przywołując zabawną anegdotę ze swojego własnego życia, używając dowcipnego i błyskotliwego języka trafnie ujmuje sedno omawianego problemu. Robi się ciepło na serduszku, chce się wykrzyknąć: "czyli nie tylko ja tak mam!", śmiejesz się razem z autorką z waszych wspólnych gaf. 

Następnie Jerzy analizuje sprawę już bardziej od strony naukowej, ale bardzo zrozumiale. We wszystkim zaczyna od podstaw, przywołuje badania, w przypisach są odnośniki do źródeł - każdy może sam sprawdzić, czy dane badania rzeczywiście są wiarygodne. To ważne, bo pojawiają się już nieczyste praktyki, gdzie autor argumentuje swoje zdanie badaniami, które albo są zmyślone, albo wyjęte z kontekstu - tak, by pasowało pod jego tezę. Osobiście nie miałam siły sprawdzać tych wszystkich badań, uwierzyłam w uczciwość. Wiem, że generalnie w książkach naukowych są bibliografie, ale na końcu. Tutaj mamy od razu przypis i na dole odnośnik do tego konkretnego badania, które dowiodło tej konkretnej rzeczy, o której autor mówi. To znacznie ułatwia poszerzenie swojej wiedzy i zweryfikowanie informacji. 

Wreszcie, Weronika pisze kilka słów od siebie, dzieli się swoimi doświadczeniami i swoim punktem widzenia. Znów, z dużym dystansem do siebie. Każdy rozdział zamyka podsumowanie, w kilku punktach, krótkimi zdaniami powtarzające to, co najważniejsze, oraz krótki słowniczek pojęć. Te części szczególnie mi się podobają, pomagają utrwalić wiedzę i wszystko po ludzku wyjaśnić. Sprawiają, że lektura jest przyjazna nawet dla osób, które nie wiedzą o spektrum kompletnie nic. 

Zanim wprowadzą nas w kolejne zagadnienie, autorzy oddają jeszcze głos specjalistom, których zaprosili, by wyrazili swoje opinie. Są to psycholodzy, psychiatra, pedagodzy. Odnosząc się do tematyki danego rozdziału, piszą o wyzwaniach, jakie stoją przed specjalistami w uczłowieczaniu osób w spektrum, dzielą się swoimi refleksjami na temat danego problemu. Ten element książki daje mi nadzieję, że osoby w spektrum i eksperci jednak mogą się dogadać. Że istnieją empatyczni specjaliści otwarci na nasze doświadczenia, którzy nie będą próbować zrobić z nas normalnych na siłę. Wyraża nadzieję na przyszłość, w której autystycy będą mogli znaleźć oparcie w psychiatrach i psychologach, zamiast ciągle się rozczarowywać i coraz bardziej zrażać do opieki zdrowotnej. 

Autorzy skupiają się na jasnej stronie spektrum. Nie mówią dużo o nadużyciach, przemocy wobec autystyków, co sami przyznają. Argumentują to tym, że książek o cierpieniu osób autystycznych jest już sporo. Są ważne, ale roztaczają nieco dołujący obraz. Celem autorów było pokazanie autyzmu od drugiej strony. Myślę, że to bardzo podnoszące na duchu i nie poczułam się jakoś zraniona brakiem opowieści o traumach. Nawet jako osoba, która sama ma wiele traum z powodu rozwoju w spektrum. To bardzo miła odmiana na rynku książek o autyzmie. Pełna zrozumienia, akceptacji, humoru, rzetelnej wiedzy i człowieczeństwa. Widać, jak bardzo wszystkie osoby odpowiedzialne za tą pozycję szanują osoby autystyczne, chcą je rozumieć, są na nie otwarte. Dlatego celowego utrzymania książki w pozytywnym tomie nie odbieram jako jakiegoś zakłamywania rzeczywistości, pokazywania tylko tej milszej strony. Zgadzam się, że książki o traumach osób w spektrum już są. Na samym końcu mamy listę polecanych książek o autyzmie, wiele z nich znajduje się również na mojej liście do przeczytania i jest znanych wśród autystyków. To tylko podkreśla walory edukacyjne tej książki. To komunikat: 200 stron to za mało, idź poszerzać swoją wiedzę! Na tej liście znajdują się też pozycje o traumach, i to jedną z nich przeczytam w następnej kolejności, dla odmiany.  

Podsumowując, to bardzo dobra książka dla każdego, kto chce się dowiedzieć czegoś o spektrum. Szczególnie polecam ją całkowitym laikom, jako wprowadzenie do tematu. Doskonale się do tego nadaje dzięki podsumowaniom rozdziałów, prostemu językowi, barwnym opowieściom Weroniki, opiniom ekspertów, liście polecanych książek oraz słowniczkowi. Niczego jej nie brakuje. Nie wyczerpuje oczywiście tematu, bo to temat rzeka, ale czynnie zaprasza do dalszej samoedukacji na temat spektrum. Choć może być trudniej dostępna - nie znajdziemy jej w zwykłej księgarni internetowej z rabatem 30%, trzeba zamówić z Natuli - to uważam, że każdy powinien ją przeczytać. Bo obecnie chyba wszyscy wiemy, że autyzm istnieje, ale wielu z nas nie ma pojęcia, czym jest naprawdę. 

Najciekawsze fragmenty

Ogólnie celna uwaga, ale bawi mnie, że ja mam z tym jeżdżeniem dokładnie na odwrót XD. Jazda autobusem jest dla mnie o wiele mniej sensorycznie obciążająca. Fakt, są ludzie, może być głośno, gorąco latem. Ale ja się relaksuję i czytam książkę bądź czytam muzyki. Nie jestem odpowiedzialna za życie swoje i wszystkich innych uczestników ruchu. Nie muszę mieć oczu dookoła głowy i maksymalnie skupionej uwagi. Nie muszę co chwila podejmować decyzji. Nie muszę bać się, czy tym razem uda mi się zlokalizować po samym dźwięku zbliżający się pojazd uprzywilejowany. Serio, niby słyszę, że blisko, ale zakładam, że jedzie równoległą ulicą, a nie prosto na mnie. Więc kompletnie nie umiem wyczuć, że powinnam zjechać. Chyba, że widzę, że wszyscy inni to robią, ale jak jestem pierwsza w kolejce na światłach? Koszmar. Bezpieczniej dla moich zmysłów jechać autobusem.

Wstępy Weroniki

 

Czego nowego się dowiedziałam?

Warto wiedzieć

Akceptacja

Dyskryminacja

* Wybaczcie, że zdjęcia tak brzydko wyglądają na stronie, HTML mnie całkiem pokonał. Umiałam to zrobić w miarę estetycznie, miniaturki obok siebie, w gimnazjum, kiedy prowadziłam mniej poważnego bloga, a teraz nawet jak kopiuję swoje stare linijki kodu i podstawiam linki do nowych fotografii, to mi nie wychodzi. I w ogóle po przełączeniu się na widok HTML posta tego kodu wydaje się być o wiele więcej i wszystko jest takie skomplikowane. Co nie usunę, to mi się wyświetla na czerwono, że zepsułam jakiś znacznik.