Recenzja reportażu "Niegrzeczne"

Tytuł: Niegrzeczne: historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera
Autor: Jacek Hołub

To jest reportaż. Autor od siebie mówi tylko na początku i końcu, ale większość książki to zapis wypowiedzi rodziców dzieci neuroróżnorodnych.

Po tytule i zajawce spodziewałam się, że tytuł okaże się przewrotny. Pokaże, że te dzieci tak naprawdę nie są niegrzeczne, mają powody, by się tak zachowywać. Dla neuroróżnorodnych to już norma, większość z nas w dzieciństwie wyzywano od nieznośników, a dopiero w dorosłości okazało się, że to był autyzm i/lub ADHD. Liczyłam, że właśnie takiego odkrycia dokona przed nami autor, za pomocą rozmów. Że będzie dużo o traumach tych dzieci, o tym, że wcale nie przesadzały, nie udawały, okazało się, że od początku miały rację co do większości swoich potrzeb. Zamiast tego czytałam opowieści matek tych dzieci, według delikatnego schematu: przez narodziny, niemowlęctwo, pierwsze problemy w wieku dziecięcym, pójście do szkoły, diagnozę, terapie i dostosowania po diagnozie, aż po walkę z systemem. Przy czym zdecydowanie większość ich wypowiedzi zajmowały opisy właśnie tych trudnych zachowań, trudnych emocji, żałoby po diagnozie. W połowie byłam już tym szczerze zmęczona zwłaszcza, że pierwsze trzy historie są do siebie dość podobne. Myślę: „Jestem w połowie, a nie przeczytałam ani linijki historii dziecka. Same historie rodziców dzieci z autyzmem lub ADHD”.

A to jest ogromna różnica.

Wiem po sobie. Ja też byłam niegrzeczną. Od najmłodszych lat słyszałam od rodziców, że jestem nieznośna, czepialska, złośliwa, że ze mnie psuja i łamaga. Kiedy już całkiem kończyła im się cierpliwość, zdarzyło im się mnie uderzyć i życzyć mi źle: żebym jak dorosnę, też miała takie okropne dziecko, żebym przekonała się, jak to jest. A potem jeszcze zawodzenie, przy mnie, czemu Bóg ich tak pokarał, przecież całe życie tacy przykładni byli, a mają takiego nieznośnika.

Byli przekonani, że ja wszystko robiłam na złość, byłam uparta, bo tak, czepiałam się dla zasady, nie chciałam jeść warzyw, bo się uparłam, poprawiałam ich, ilekroć źle użyli jakiegoś słowa, żeby ich upokorzyć. Generalnie wszystko było moją winą, a ja powinnam wiedzieć, że dobre dziecko tak nie robi. Dobre dziecko nie wytyka rodzicom błędów, słucha ich bezrefleksyjnie i nie wyraża swojego zdania, bo to już jest pyskowanie.

Tylko, że ja tego wszystkiego nie robiłam na złość. Naprawdę obcierały mnie buty, naprawdę gryzła mnie czapka, naprawdę śmierdziała mi wędlina, naprawdę miałam odruch wymiotny, gdy zmuszano mnie do zjedzenia krupnika, naprawdę miałam potrzebę logicznego analizowania wszystkiego i wytykania logicznych błędów w codziennym życiu, mówienia tego, co myślę, zmiany planów naprawdę były dla mnie końcem świata, zgubienie zabawki było tragedią, z którą nie byłam w stanie się pogodzić, naprawdę myślałam, że zostanę już na zawsze u sąsiadów i nigdy nie wrócę do domu, kiedy widziałam samochód taty wyjeżdżający na chodnik z działki. Nie płakałam dla zasady, dla wymuszania, naprawdę tak w danej chwili cierpiałam. Bo jestem autystyczna i tak funkcjonuję.

Spośród spisanych tu historii sześciu dzieci, każdą opisuje matka. Tylko ostatni, najstarszy bohater, Kacper, na szarym końcu, otrzymał prawo głosu. Sam tłumaczy, jak postrzega świat, jak się czuje.

Ja naprawdę nie chcę mówić, że wszyscy rodzice autystyków są od razu źli, nie chcę patrzeć stereotypowo. W anglozjęzycznym środowisku autystyków istnieje stereotyp autism mom. To mama autystycznego dziecka, która opowiada, jakie to życie z autyzmem jest ciężkie, jak nie umie poradzić sobie z dzieckiem, ile kasy wydaje na terapię, żeby je odautyźnić. Żeby były wreszcie takie, jak inne dzieci. Naprawdę starałam się nie myśleć o tym, że te wypowiedzi trochę wyglądają jak autism moms, ale ciągle to do mnie wracało.

Taki sposób przedstawienia historii jednak złamał mi serce. Bo jak ktoś przeczyta tylko pierwszą historię, albo dotrze tylko do połowy (Polacy generalnie mało czytają), to dowie się, że dzieci z autyzmem i ADHD naprawdę są nieznośne. Wiem, że nie jest to wina ich mam. Wiem, że nie otrzymały odpowiedniej psychoedukacji. Po prostu nie mają pojęcia, dlaczego ich dzieci się tak zachowują i radzą sobie w jedyny sposób, jaki potrafią: powtarzając schemat, w którym sami zostali wychowani - stosują kary, krzyki, przemoc. I żałują tych momentów, kiedy w nerwach krzyczeli na dzieci. Rozumiem to. Każdy ma prawo się zdenerwować. To nie ich wina, że nikt ich nie nauczył, nawet po diagnozie, jak radzić sobie z odmienną ścieżką rozwojową ich dzieci. Tutaj na całej linii zawiódł system. Rodzice po takiej diagnozie w Polsce zostają sami. Cierpią na tym i oni, i dzieci. Diagnoza niewiele u nich rozwiązuje. Wciąż cierpią, nieświadomie i tak dorośli próbują ich unormalnić. Nadal są dziećmi, nie mogą nic na to poradzić. A rodzice nie wiedzą, gdzie szukać rzetelnych informacji i nawet nie mają pojęcia, że je krzywdzą.

W tej połowie lektury, choć sama jestem autystką, choć sama przeszłam przez to wszystko, doświadczyłam tego od środka, naprawdę już zaczynałam myśleć, że te dzieci są rozpuszczone i niegrzeczne. I to mnie boli. Nie mówię, że matki nie miały prawa mówić, jak było im trudno. Po prostu ja bym zaczęła od historii Kacpra, najlepiej od jego wypowiedzi, potem kolejnych osób z nim związanych. I wtedy bym umieściła ten końcowy wywiad z psychologiem, bo on naprawdę wiele tłumaczy, ale jest właśnie na końcu. Na końcu, kiedy większość czytelników uprości sobie to, co właśnie przeczytało i stwierdzi, że autyzm i ADHD to takie zaburzenia powodujące nieznośne zachowanie dzieci. One nie robią tego specjalnie, ale nie zmienia to faktu, że nie idzie z nimi żyć, są agresywne, ciągle krzyczą i robią awantury. Takimi komunikatami krzyczał do mnie ten tekst, i obroniłam się przed nimi tylko dzięki temu, że w opisach konkretnych sytuacji widziałam, że sama bym się zdenerwowała. Że tu winna jest integracja sensoryczna. Że wiem na własnej skórze, skąd te problemy z rówieśnikami.

Nie mam pojęcia, jak to ocenić. Z jednej strony książka potrzebna i jako reportaż jest dobra. Pokazuje prawdę, o niemal wszystkich dzieciach wypowiadają się też ich inni bliscy, jak ojcowie, trenerzy, nauczyciele wspomagający, dyrektorzy szkół. Mamy więc opis sytuacji z kilku punktów widzenia. Nie da się zanegować, że dla neurotypowych rodziców bez odpowiedniej wiedzy wychowywanie takiego dziecka naprawdę jest koszmarem.

Ale zdaje mi się, że taki reportaż powinien służyć też uświadamianiu, dlaczego tak się dzieje, skąd te trudne zachowania. A tej kwestii poświęca zaledwie jakieś 30 stron z 223. Bardzo słaby wynik. To ledwo liźnięcie tematu. A wystarczyłoby dać te zapisy rozmów dorosłemu autystykowi lub specjaliście, który pracuje z takimi osobami i naprawdę zna się na spektrum i ADHD. Dać do każdej historii komentarz takiego eksperta, wyjaśniający trudne zachowania takiego dziecka. I już byłby zupełnie inny wydźwięk.

Ja tą pracę wykonałam, czytając. Zamierzam to wszystko przetrawić i przedstawić wam wyjaśnienie. Nie chcę wytykać rodzicom błędów, a jedynie pokazać drugą stronę medalu. Zależy mi jedynie na uświadomieniu czytających, jak to wygląda od drugiej strony. I że naprawdę te trudne zachowania często mają jasne przyczyny, a dzięki wiedzy da się im w przyszłości uniknąć.