Autyzm różnie funkcjonujący

Długo zastanawiałam się, o czym w ogóle napisać w ten wielki dzień, drugiego kwietnia, w Dzień Świadomości Akceptacji Autyzmu. Ogólne kwestie poruszyłam na samym początku prowadzenia bloga, trudno mówić o jednej konkretnej rzeczy związanej ze spektrum (chyba, że zrobiłabym serię postów), bo wyszłoby na to, że tylko ta cecha jest ważna, a o reszcie można zapomnieć.

Po części podkusił mnie do tego post ToTylkoTeorii sprzed jakichś dwóch tygodni, w którym autor dzieli autystyków na nisko i wysoko funkcjonujących oraz twierdzi, że samorzecznicy wyrządzają krzywdę prawdziwym autystykom. W domyśle prawdziwy autyzm mają tylko ci, którzy nie mówią i kompletnie nie mają kontaktu ze światem, tak wywnioskowałam, bo skupiał się przede wszystkim na tym, że poznał rodziny tych osób, i że są strasznie pokrzywdzeni, a autyzm to przerażające zaburzenie, którego nie można lukrować. Więc jak umiesz pisać i myśleć, i piszesz o swoich doświadczeniach jako osoba w spektrum, to nie masz prawdziwego autyzmu i pewnie kupiłxś sobie diagnozę. No tak z tego wynikało. 

Przyznam, że trochę się zdenerwowałam i naskrobałam komentarz w emocjach, który nie przetrwał nawet godziny, bo szanowny autor go usunął, tylko potwierdzając tym działaniem jedną z zawartych w nich tez: że nie ma pojęcia o autyzmie ani z oczytania, ani z doświadczenia, a chce uciszać osoby z tej drugiej grupy. 

Teraz już naprawdę nie chcę się więcej do tego komentarza odnosić, cytować go w całości (zachowałam go sobie) i odnosić się sarkastycznie do autora. Wspominam o incydencie tylko po to, by uzasadnić temat dzisiejszego posta, napisanego specjalnie na okazję Dnia Akceptacji Autyzmu. Otóż post ToTylkoTeorii uświadomił mi, jaki jest najgorszy i najbardziej zakorzeniony stereotyp o autyzmie. 

Dziś rozprawiam się z mitem nisko i wysoko funkcjonującego autyzmu. 

Jeśli czytasz tą notkę na blogu, zauważyłxś pewnie jej tytuł: Autyzm różnie funkcjonujący. Nadałam go specjalnie, żeby sprowokować myślenie. W swoim wywodzie postaram się udowodnić, dlaczego autyzm jest właśnie różnie funkcjonujący (piszę jak rozprawkę, wybaczcie, mam dużo prezentacji do zrobienia na studia x3 ).

Najpierw zdefiniujmy sobie, czym ma być nisko i wysoko funkcjonujący autyzm, według osób, które powielają ten stereotyp. 

Nisko-funkcjonujący autystyk to osoba z niepełnosprawnością intelektualną, niemówiąca, generalnie zupełnie nierokująca na przyszłość, by stać się choć trochę samodzielnym członkiem społeczeństwa. Tym się współczuje, a jeszcze mocniej ich rodzicom, z tego powodu ludzie boją się autyzmu i diagnozę kogoś bliskiego ostrzegają jak koniec świata. Przyszłość? Wieczne życie w dorosłym ciele, ale umyśle dziecka, zależność od rodziców, a kiedy oni umrą, nie wiadomo, nikt się nie przejmie. Często mówi się na takie osoby, że mają głęboki autyzm.

Wysoko-funkcjonujący autystyk to osoba z Aspergerem. Mówi, myśli, chodzi do szkoły, na pierwszy rzut oka nie odstaje od rówieśników. Nie sprawia problemów. Nie wybucha nagle płaczem czy krzykiem w sklepie. Zachowuje się grzecznie. Może trochę dziwaczny, wycofany, ale bez przesady, pewnie tylko symuluje, żeby dostać kasę z państwa, to przecież tylko nieśmiałość. Ewentualnie ludzie gadają o nim, że no ma ten autyzm w dokumentach, ale to nie taki mocny jak u nisko-funkcjonujących. I oczywiście, skoro funkcjonuje i wypełnia role społeczne, nie ma prawa mieć problemów. Kiedy się skarży, ludzie go ignorują: przecież masz tylko Aspergera, nie wydziwiaj, każdy ma gorszy dzień, przecież każdy jest trochę nieśmiały, zobacz, jak te niemówiące dzieci z autyzmem żyją, one to mają dopiero autyzm!

Uważasz, że mocno przesadziłam i te opisy są przejaskrawione, przecież autystyków można spokojnie podzielić na nisko i wysoko funkcjonujących?

To ja odsyłam was do jednego z pierwszych postów, na temat nazewnictwa dotyczącego autyzmu. Proszę się zapoznać. W skrótowej wersji cytuję najważniejszą część tutaj:

Wg ICD-10 (nadal obowiązującego w Polsce) mamy właściwie trzy jednostki oraz trzy kody możliwe do przypisania przy diagnozie osobie w spektrum:

• F 84.0 autyzm dziecięcy
• F 84.1 autyzm atypowy    
• F 84.5 zespół Aspergera – AS (Asperger Syndrome).

Natomiast wg ICD-11 (które będzie u nas obowiązywać dopiero za parę lat, po przetłumaczeniu, ale już obowiązuje np. w krajach anglojęzycznych, oparte jest na najnowszych badaniach) mamy już tylko jeden kod:

• 6A02 zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD - Autism Spectrum Disorder).

ICD-11 pod kodem 6A02 dodatkowo wyróżnia:

• 6A02.0 Zaburzenie ze spektrum autyzmu bez zaburzeń rozwoju intelektualnego i z łagodnymi zaburzeniami języka funkcjonalnego lub bez nich  
• 6A02.1 Zaburzenia ze spektrum autyzmu z zaburzeniami rozwoju intelektualnego i łagodnymi zaburzeniami języka funkcjonalnego lub ich brakiem
• 6A02.2 Zaburzenia ze spektrum autyzmu bez zaburzeń rozwoju intelektualnego i z zaburzeniami języka funkcjonalnego
• 6A02.3 Zaburzenia ze spektrum autyzmu z zaburzeniami rozwoju intelektualnego i zaburzeniami języka funkcjonalnego
• 6A02.5 Zaburzenia ze spektrum autyzmu z zaburzeniami rozwoju intelektualnego i brakiem języka funkcjonalnego
• 6A02.Y Inne określone zaburzenia ze spektrum autyzmu
• 6A02.Z Zaburzenia ze spektrum autyzmu, nieokreślone.

Przyjrzyjcie się uważnie, przeczytajcie kilka razy.

Widzicie gdziekolwiek autyzm nisko czy wysoko funkcjonujący? Głęboki? Lekki?

Bo ja nie. 

To jest pierwszy powód, dlaczego te nazwy są tak krzywdzące i dezinformujące. Są po prostu fałszywe. Potoczne. Mają się nijak do oficjalnego nazewnictwa medycznego. W oficjalnej nomenklaturze nie istnieje autyzm nisko czy wysoko funkcjonujący, głęboki ani lekki, a zatem nie może też istnieć żaden opis objawów, jasno dzielący autystyków na odpowiednie grupy. To jest uproszczenie, w dodatku bardzo krzywdzące!

No dobra, ale wiadomo, o co chodzi, i przecież naprawdę mamy lekki i głęboki autyzm - tak pewnie powiesz. 

Rzeczywistość jest jednak bardziej skomplikowana. 

Zanim przejdę dalej, chciałabym rozprawić się jeszcze z mitem, że tylko "głęboki" autyzm jest prawdziwy, a reszta udaje. Że autystycy są zawsze całkowicie niesamodzielni i niepełnosprawni intelektualnie. 

Mamy tutaj do czynienia z myleniem przyczynowości z korelacją. 

Korelacja występuje wtedy, kiedy dwie zmienne się na siebie w jakimś stopniu nakładają (cecha A występuje razem z cechą B, ale jest też wiele przypadków, gdzie cecha A występuje samodzielnie, tak samo jak cecha B). Jest to pewna statystyczna zbieżność. Naukowcy wyróżniają korelacje słabe, wielkości kilku procent, które nie są znaczące (bo mogą wynikać po prostu z losowości), silne, i pewnie jeszcze kilka rodzajów. Tyle jednak do zrozumienia problemu powinno wystarczyć.

Przyczynowość następuje wtedy, kiedy A jest przyczyną B. Należy jednak pamiętać, że nie każde A, które wystąpiło przed B, jest jego przyczyną. To też częsty błąd w interpretowaniu świata nauki przez laików. Pojawił się przy słynnej, obalonej dawno tezie, że szczepionki powodują autyzm. Rodzice uznali, że skoro przed diagnozą nastąpiło szczepienie, to na pewno było ono przyczyną. W rzeczywistości autyzm po prostu staje się czasem bardziej widoczny w takim wieku, co może skutkować diagnozą. 

Osoby, które twierdzą, że autyzm=niepełnosprawność intelektualna, uważają, że autyzm powoduje niepełnosprawność intelektualną. Nie ma na to żadnych dowodów, a dane empiryczne temu przeczą: istnieje wielu autystyków bez niepełnosprawności intelektualnej, z inteligencją w granicach normy lub powyżej. Tak samo w populacji neurotypowych istnieją osoby z niepełnosprawnością intelektualną i bez niej. Mamy tu do czynienia z korelacją.

3-4% osób w populacji ogólnej ma niepełnosprawność intelektualną

38% autystycznych osób ma niepełnosprawność intelektualną

40% autystycznych osób ma inteligencję powyżej średniej

22% autystycznych osób ma przeciętną inteligencję

-Statystyki zacytowane z posta Psycholog na spektrum. Autorka nie podała źródła, więc sama też nie mogę podać autora badań, odsyłam więc do posta, z którego to wzięłam.

Co możemy z tych danych wywnioskować? Rzeczywiście, wśród autystyków niepełnosprawność intelektualna pojawia się o wiele częściej niż wśród całej populacji (czyli wszystkich ludzi, neurotypowych i neuroatypowych). Występuje tutaj korelacja. Ale mniej więcej tyle samo autystyków jest ponadprzeciętnie inteligentnych. Dlaczego więc mówi się ciągle tylko o tych pierwszych, a ludzie są przekonani, że autystyk będzie zawsze niesamodzielny? Bo o tej pierwszej grupie łatwiej mówić mediom, łatwiej też plotkować. Bo to wywołuje sensację. A kiedy więcej się o czymś mówi, ludziom wydaje się, że występuje częściej, choć wcale nie musi tak być.

Nie znamy przyczyny, dla której niska i wysoka sprawność intelektualna występują o wiele częściej wśród osób autystycznych niż w populacji ogólnej. Ale faktem jest, że niemal w połowie przypadków mamy do czynienia z autystykami ponadprzeciętnie inteligentnymi, a w niemal drugiej połowie: z niepełnosprawnymi intelektualnie. NI pojawia się wśród osób autystycznych częściej, ale nie stanowi 100%. A więc nie wszyscy autystycy są niepełnosprawni umysłowo. Statystycznie jest odrobinę więcej tych powyżej średniej. 

Z tego jasno wynika, że ani autyzm nie jest przyczyną NI (wtedy nie byłoby nieautystycznych osób z NI), ani NI przyczyną autyzmu (inaczej 100% autystyków miałoby NI, bo byłby to warunek konieczny do wystąpienia autyzmu). Autyzm i NI występują razem w 38% przypadków, ale pozostałe 62% to autystycy bez niepełnosprawności intelektualnej, z czego większość ma nawet wyższą od średniej inteligencję. Autyzmu nie można więc utożsamiać z niepełnosprawnością intelektualną. 

Teraz wróćmy do głównego tematu. Bo statystyki zdają się na pierwszy rzut oka potwierdzać, że autystyków można z grubsza podzielić na tych mitycznych nisko i wysoko funkcjonujących, z niewielką przewagą tych drugich (postępując zgodnie z tym stereotypowym myśleniem musimy wrzucić do jednego worka wszystkich autystyków bez NI). 

W tym momencie przyda się trochę kontekstu z zewnątrz. Patrząc na inne zaburzenia, choroby, nigdzie nie mówi się o nisko i wysoko funkcjonującym przeziębieniu. Przesadziłam, bo autyzm to nie przeziębienie? Okej, to jak brzmi nisko i wysoko funkcjonująca depresja? Jeszcze źle, bo z depresji można człowieka wyleczyć? No to co powiecie na nisko i wysoko funkcjonującą chorobę afektywno-dwubiegunową (ChAD)? 

Nikt tak nie mówi, nawet potocznie. Nie dzielimy chorych w ten sposób, zdajemy sobie sprawę, że każdy ma gorsze i lepsze dni oraz dłuższe okresy, przebieg bywa bardzo dynamiczny. Nawet przypadek ciężki może z czasem stać się lekkim, dzięki odpowiedniemu leczeniu, wsparciu. I na odwrót. To dlaczego upieramy się na ten autyzm? 

Sama nie wiem, ale chcę wam uświadomić, że ten podział jest kuriozalny. 

Oraz krzywdzący, bo implikuje, że tzw. "niskofunkcjonujący" nic nie osiągną i będą zawsze robić pod siebie (przypominam historię Jasona Arday'a, który zaczął jako stereotyp niskofunkcjonującego, a dziś jest najmłodszym czarnoskórym profesorem na Uniwersytecie Cambridge), a tzw. "wysokofunkcjonjący" nie mają prawa czuć się czasem gorzej, mieć problemów z pozornie prostymi sprawami. potrzebować więcej pomocy. 

Sama ponoć zaliczam się do tej drugiej grupy, a:

• Nie zadzwonię nigdzie przez telefon: umówić się do lekarza, w sprawie urzędowej. Nie odbiorę telefonu nawet, jeśli wiem, że ktoś z urzędu ma się ze mną skontaktować. Bo boję się rozmów telefonicznych i koniec! Potrzebuję kogoś, kto załatwi takie rzeczy za mnie. 
• Mam prawo jazdy, ale nie jeżdżę samochodem, bo podczas jazdy muszę zwracać uwagę na tyle sygnałów jednocześnie, że po godzinie jestem przebodźcowana i wykończona. W dodatku nie radzę sobie z szybkim podejmowaniem decyzji (mogę już wjechać na rondo czy jeszcze zaczekać?), i generalnie jeżdżę jak niedzielny kierowca, jak jest ograniczenie do 50, to ja 40 nie przekroczę, więc przy tym braku kultury na polskich drogach nie jeżdżę. Zamiast tego tłukę się godzinę na uczelnię autobusem, a po mieście chodzę na nogach i wracam upocona, jakbym do wody wpadła. 
• Potrafię w randomowej (dla obserwatora) sytuacji się rozpłakać, i to tak, że za nic nie da się mnie uspokoić. 
  
• Potwornie się męczę
• Mam problemy z funkcjami wykonawczymi
• Mam zaburzenia integracji sensorycznej, przez co silniej odczuwam ból i moja dieta jest mocno ograniczona
• Jestem niezdarą i wywalam się na prostej drodze
• W otoczeniu ludzi czuję się jak kosmita, bo oni wszyscy funkcjonują zupełnie inaczej i nie umiem znaleźć z nimi wspólnego języka, czuję się obco 
• Wcale, w ogóle nie jestem ofiarą przemocy i bullyingu właśnie z powodu mojej inności 🙃 
• Ani trochę nie miałam myśli samobójczych od ósmego roku życia przez całe 13 lat z tego samego powodu 🙃
  
• Aha, i wcale, naprawdę wcale, nie próbowałam się dwa razy zabić z ww. powodów 🙃
  

Ale mówię i chodzę na uczelnię, więc jestem super funkcjonująca, nie?

Tutaj jeszcze raz zacytuję Psycholog na spektrum, żeby nie było, że to tylko dowód anegdotyczny:

"Patrząc na ilość obciążeń, które często dotykają osoby o atypowym rozwoju, trudno się dziwić, że myśli, a nawet próby samobójcze są czymś, co dotyka naprawdę wielu spośród nas. Badanie z marca 2016r. opublikowane w British Journal of Psychiatry wykazało, że dorośli z autyzmem, którzy nie maja trudności w uczeniu się, byli do dziewięciu razy bardziej narażeni na śmierć przez samobójstwo niż dorośli w podobnym wieku, którzy nie rozwijali się w spektrum autyzmu. Długość życia osób w spektrum wynosiła zaledwie 54 lat, czyli o 16 lat mniej, niż wynosi średni wiek umieralności w całej populacji. 

Wiemy też, że poczucie oderwania od innych, które pojawia się podczas korzystania z mechanizmów maskowania przez osoby w spektrum autyzmu, może prowadzić do depresji i samobójstw. Wcześniejsze badania wykazały również, że poziom myśli samobójczych wśród osób w spektrum jest znacznie wyższy niż w populacji ogólnej. Wskaźniki wydają się szczególnie wysokie wśród dziewcząt w spektrum i osób nazywanych potocznie "wysoko funkcjonującymi". Tutaj nasuwa się pewne pytanie: skoro tak świetnie funkcjonują, to skąd ten poziom myśli o przerwaniu tak "fantastycznego" życia?"

Powtórzę pojawiające się tu zatrważające statystyki. 

Dorosłe osoby autystyczne nie mające trudności w uczeniu się (czyli stereotypowi wysoko funkcjonujący) były do 9 razy bardziej narażeni na śmierć w wyniku samobójstwa niż neurotypowi dorośli w podobnym wieku. 

Długość życia osób autystycznych wynosiła 54 lat - to aż o 16 lat mniej niż średni wiek umieralności populacji ogólnej.  

[Wg wcześniejszych badań] wskaźniki wydają się szczególnie wysokie wśród dziewcząt w spektrum i osób nazywanych potocznie "wysoko funkcjonującymi".

Co z tego wynika? Że autyzm wysoko funkcjonujący to fikcja. Z zewnątrz wydaje się, że wszystko jest cacy, kiedy w środku toczymy codziennie ogromną walkę. Mierzymy się z przemocą, ableizmem, niedopasowaniem do innych, stresem mniejszościowym. Udajemy, że jakoś sobie radzimy, ale pękamy w środku, w samotności, gdy nikt nie widzi. Umieramy, zabijamy się, bo już nie możemy tego wytrzymać. Może i dzielimy się z grubsza na dwie grupy, ale każda z tych grup ma swoje problemy, i problemy żadnej z nich nie są ważniejsze od drugiej. Jednego dnia możemy naprawdę funkcjonować dobrze i rzeczywiście czuć się dobrze, za tydzień się załamać, a dzień po załamaniu popełnić samobójstwo. Takie są fakty. 

Dlatego właśnie mowa o spektrum autyzmu. Dlatego jego symbolem jest znak nieskończoności, symbolizujący nieskończenie wiele obrazów autyzmu. Dlatego najczęściej występuje we wszystkich kolorach tęczy, jeszcze podkreślających tą symbolikę. Autyzm nie jest po prostu niebieski, ma wszystkie istniejące kolory. Każda osoba autystyczna jest wyjątkowa na swój sposób.

Będę jeszcze pisać o autystykach niewerbalnych, ale dużo tutaj o nich mowa, więc z tego miejsca polecam wam książkę Ido w krainie autyzmu autorstwa Ido Kedar'a. To historia niewerbalnego autystyka, który przez lata był traktowany jako niedorozwinięty, tylko dlatego, że nie mówił. W rzeczywistości myśli samodzielnie, sam napisał tą książkę, tylko (albo aż) nie komunikuje się słowami! 

Natknęłam się przypadkiem na fragment i muszę ją kupić i przeczytać. Pozycja obowiązkowa dla wszystkich wierzących w mit "upośledzonych" autystyków.