Niegrzeczna Marta

Jak obiecałam, przedstawiam wam analizę historii pierwszego dziecka z reportażu Jacka Hołuba pt.: Niegrzeczne: historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera.

Na początku mamy trochę danych statystycznych, mających otworzyć oczy na problem. Wszystko fajnie, ale muszę przyczepić się języka. Po raz kolejny przypominam, dlaczego słowo wysokofunkcjonujący jest szkodliwe. Odsyłam do tego posta. 

Na kolejnej stronie mamy przedstawione definicje autyzmu i ADHD. Znowu, bardzo wartościowe, ale po raz kolejny muszę doczepić się pewnych sformułowań. ADHD jest nazwane najczęściej występującym zaburzeniem wieku dziecięcego. Powtórzę: wieku dziecięcego. To moim zdaniem sugeruje, że tylko dzieci mogą mieć ADHD i że z tego się wyrasta. Poza tym definicje są dobre, pod spodem podane źródła szanowane wśród autystyków: Fundacja Prodeste, Ewa Furgał, autorka autobiograficznej książki Dziewczyna w spektrum, Synapsis. 

Tutaj nadmienię jeszcze, czego nowego się dowiedziałam: Ostatnio zamiaast zaburzeń ze spektrum autyzmu coraz częściej stosuje się określenie "stany ze spektrum autyzmu" (autism spectrum condition, ASC), pokazujące różnorodność obrazu autzymu i niestygmatyzujące autystycznych osób. Osobiście w internecie się jeszcze z tym określeniem nie spotkałam, a wydaje się wartościowe w całej debacie pt.: jak nazywać i jak nie nazywać autyzmu oraz autystyków.

W dalszej części pozwolę sobie wypisać wszystkie moje uwagi do każdej z przedstawionych historii. Nie mają one na celu wytykania błędu dziennikarzowi, który zebrał wszystkie te informacje, ani rodzicom, a jedynie edukację. Pragnę pokazać, jak opis ich doświadczeń jest odbierany przez osobę autystyczną, która sama podobnych sytuacji doświadczyła. Na moment będę głosem tych dzieci, których nikt nie zapytał, dlaczego zachowują się tak, a nie inaczej. Przy czym moje wyjaśnienia wcale nie muszą być w danym wypadku trafne, są jedynie prawdopodobne, wysnute na podstawie moich własnych doświadczeń oraz wiedzy o autyzmie i ADHD.

Historia Marty, dziewięcioletniej autystki

Rozdział opowiadający o Marcie jest zatytułowany: kryształowe dziecko. Tak nazwała ją bioenergetyczka, która obejrzała ją krótko po narodzinach. Jakoś wyczytała, że dziewczynka jest niemalże oświecona, w przyszłości będą jej przypisywać różne choroby psychiczne, a tak naprawdę takie dzieci część swoich zdolności blokują, bo by oszalały, będąc tak mądre. 

Ja nie wierzę w takie rzeczy. To jest pseudonauka i naciąganie ludzi. Jak w horoskopach, wydają ogólne osądy, które do wielu osób mogą pasować, i wydaje nam się, że mówią prawdę. Piszę o tym, bo jest takie myślenie o autyzmie, że te dzieci żyją w swoim świecie, bo są tak świadome wszystkiego, mają połączenie z wszechświatem, eterem, i cholera wie czym jeszcze. Ale to wszystko pseudonauka. Autyzm ma podłoże genetyczne i to czysty przypadek, że osoby z takimi właśnie genami przekazują je dalej. Nie jest to takie proste, nie ma jednego genu autyzmu, tylko pewna ich kombinacja, bo choć coraz więcej rodziców dzieci autystycznych z czasem dowiaduje się, że sami tacy są, tylko maskowali się, by przetrwać, to wciąż istnieją neurotypowi rodzice autystycznego potomstwa. Najbardziej logiczne wydaje się, że NT mama mogła mieć kilka autystycznych genów, które autyzmu nie spowodowały, analogicznie NT tata, ale akurat takich, że wymieszane, u tego akurat dziecka, połączyły się w jedną całość i doszło do ich ekspresji w postaci autyzmu. 

Pytanie, co sprawia, że takie geny istnieją. Czy w jakiś sposób umożliwiają lepsze przetrwanie gatunku? Bo na tym polega właśnie ewolucja. Wszystkie geny, które umożliwiają przedłużenie gatunku, zostają, a te, które to utrudniają, zostają wyeliminowane - taki osobnik z różnych powodów nie spłodzi potomstwa, bo po prostu umrze, zanim zdąży je spłodzić, albo będzie mieć tego potomstwa mniej, bo nie przeżyje tak długo jak inne osobniki. Wydaje się, że autyzm raczej nie ułatwia przetrwania, sprawia problemy w funkcjonowaniu w społeczeństwie. A jednak autystyczne geny wciąż krążą. Dlaczego nie zostały wyeliminowane? Z jednej strony, autystycy mają dziwną skłonność to podświadomego wykrywania siebie nawzajem i wiązania się ze sobą. Nazywamy to kojarzeniem selektywnym (assortative mating), za Wikipedią. Z drugiej - może jednak w pewnych aspektach mamy przewagę nad innymi? Właśnie to starają się podkreślić samorzecznicy. Podejrzewa się, że np. wielcy odkrywcy, naukowcy, artyści (oczywiście nie wszyscy) mogli być w spektrum, ale skoro nie żyją, nie możemy im postawić diagnozy wstecz. Za to wśród żyjących naukowców jest autystyków ponoć bardzo sporo, ale tak tylko czytałam i nie mam na czym tego poprzeć, więc potraktujcie to z dystansem.

Za niemowlęcia była spokojna, cicha. Z jednej strony fajnie, ale czasem aż to przerażało. Ja też po części taka byłam: od zawsze przesypiałam calutkie noce, nie budziłam rodziców na jedzenie i inne takie, co jest raczej nietypowe w tym wieku. Ale Marcie zdarzały się też ataki płaczu, podczas których nikt nie umiał jej uspokoić. To są pierwsze meltdowny. Mając rok, nie siadała ani nie raczkowała, próbowano to wyjaśnić z lekarzami, aż w końcu (nie wiadomo, po jakim czasie) nagle, tak po prostu, jak gdyby nigdy nic, wstała i chodziła. Uśmiechnęłam się pod nosem, gdy to przeczytałam, bo ja miałam identycznie z mówieniem, tyle tylko, że nie było opóźnione. Żadne gugu i gaga, z dnia na dzień, nagle, zaczęłam mówić pełnymi zdaniami. Piszę o tym, bo to doskonałe przykłady skokowego rozwoju w spektrum. Autyzm nie jest ani upośledzeniem, ani wielkim talentem, a rozwój różni się od neurotypowego czasem osiągania pewnych kamieni milowych. I u każdego będzie to wyglądało trochę inaczej. Charakterystyczne jest jednak to nagłe przeskakiwanie etapów rozwojowych. Może ono nastąpić, ale nie musi, nie jest też powiedziane, kiedy nastąpi. Co ciekawe, później, mimo że tak szybko nauczyła się chodzić, Marta i tak miała problemy z koordynacją ruchową, czyli dyspraksję.

Na pewnym etapie mama Marty uroiła sobie, że dziecko na pewno jest nawiedzone. Chciała je zabrać do egzorcysty, bo dziewczynka nie chciała chodzić do kościoła, zachowywała się tam niegrzecznie, bała się jajek wielkanocnych w przedszkolu i nie chciała podejść do pierwszej komunii. Nie chciała bowiem spowiadać się księdzu.

Jej realne problemy były ignorowane, tylko dlatego, że powodowały uciążliwe, "niegrzeczne" zachowania. Skąd ja to znam? Tak tłumaczyła to sobie jej mama: Myślałam, że ona wie, co robi, że jest po prostu złośliwa; [...] Marta jest niegrzeczna, to terrorystka - i tak ją odbierałam.

[...] ale równocześnie mam wrażenie, że to na mnie wymusza. Boję się, że jak raz jej ulegnę i jej się uda, to robi to jeszcze raz i jeszcze. I zwali na autyzm. Marta jest bardzo inteligentna. Umie manipulować. 

Czasami nie do końca potrafię wyczuć, gdzie kończą się zaburzenia córki, a zaczyna jej trudny charakter. Niekiedy mam wrażenie, że wszystko doskonale rozumie, tylko robi mi na złość. I daję się wciągać w jej gierki.

Strasznie przykro mi się czyta ten fragment. Ja według moich rodziców też byłam wiecznie złośliwa, czepiałam się specjalnie, zachowywałam się niegrzecznie, robiłam im na złość. A tak naprawdę zachowywałam się tak, jak uważałam za sprawiedliwe. Jak każdemu dziecku, zdarzały się fochy, ale w większości byłam nazywana złośliwcem właśnie wtedy, kiedy zachowywałam się w nienormalny sposób z powodu ewidentnych objawów autyzmu. Teraz to widzę. Przykro się czyta, że rodzice nie umieją uwierzyć w dobre intencje własnego dziecka. 

Innym razem Marta chodziła naga po domu, kiedy akurat wpadł w odwiedziny znajomy jej mamy. Wyszła z łazienki bez niczego, mamie ręce opadły, bo tłumaczyła tysiące razy, że ma nie latać po domu z gołą pupą. Marta na to: Ale przecież nie pokazuję pupy. Pupę mam z tyłu. 

Mogę to skomentować tylko tak: my, autystycy, myślimy logicznie. A to jest logiczne jak cholera. Skąd ona ma wiedzieć, że z przodu też ma miejsca intymne, których obcym się nie pokazuje? Chwała mamie za to, że przynajmniej wiedziała, iż Marta nie miała pojęcia, czego ona od niej chce. Wszystko się zgadzało, nie pokazała pupy.

Według psychiatry ugrzęzła w świecie dorosłych, na szkołę specjalną jest za inteligentna, ale w placówce intengracyjnej też by sobie nie poradziła, przez przeciążenie. Jest za dorosła, ale też za dziwna. Ja też byłam małą dorosłą.

Marta mówi głośno to, co myśli. Idzie ulicą facet przy kości, ona podlatuje do niego, pokazuje palcem i woła do mnie: "Mamo, chciałabyś, żeby tata był taki gruby jak ten pan?!". O kobiecie stojącej obok w sklepie: "Mamo, ja nie lubię tej pani, nie będę z nią rozmawiać". Albo: "Ten pan śmierdzi".

Na okrągło pyta mnie, co będziemy robić. [...] "A za godzinę co będziemy robić?" Nie mogę powiedzieć, że zobaczymy, musi być plan.

W wakacje, kiedy nie ma szkoły, ciągle o to pyta, szybko nudzi się zabawami, mama ciągle musi jej wymyślać nowe. Wytrzyma z dwadzieścia minut, a potem znowu potrzebuje zmiany. 

To mi przypomniało, jak sama byłam w wieku Marty. Robiłam to samo, tylko ja narzekałam rodzicom i dziadkom na okrągło: Nudzi mi się. Wiecznie byłam znudzona, potrzebowałam nowego rodzaju zabawy, tylko czasem potrafiłam się skupić mocno na jakiejś czynności, niby przypadkiem. Gdy czytam książkę już dwie godziny, mimo że je uwielbiam, to mnie dosłownie nosi. Włączałam głośną, energiczną muzykę i biegam kilka razy z jednego końca pokoju na drugi. Wtedy mogę czytać dalej. Gdy byłam młodsza, często musiałam robić takie przerywniki także podczas oglądania bajek i anime. Od miesięcy już tego biegania u siebie nie widziałam, prawdopodobnie z powodu zmęczenia. Od wczoraj jestem na wyższej dawce antydepresantów i dokładnie od tego dnia znowu mnie nosi - a więc mam siłę, żeby się dostymulować, wyszaleć, kiedy potrzebuję. Uznaję to za dobry znak.

To może wskazywać na ADHD, ale nie musi. W każdym razie ADHDowcy mają właśnie potrzebę dostymulowania. Jeśli mózg przyzwyczai się do jakiejś czynności, będzie się ona przeciągać, włączy się nuda. Jest to spowodowane niedoborami dopaminy. W ADHD czasem dochodzi do mega skupienia, nazywamy je hiperfokusem (od angielskiego hyperfocus - hiper skupienie). O ile dobrze kojarzę, czasem zdarzy się, że dana czynność dostarcza ADHDowcowi wystarczająco dużo dopaminy, żeby w mózgu zaskoczyło na chwilę na tyle, żeby mógł pracować prawidłowo. Wtedy nie będzie chciał oderwać się od danej czynności, nawet rezygnując z potrzeb fizjologicznych - czasem świadomie, czasem naprawdę o nich zapominając.

Już naprawdę sama się wkurzyłam, kiedy mama Marty wymyśliła sposób na unikanie brzydkich słów. Patent znany: wrzucamy pieniążka do słoja, ilekroć przeklniemy, i stosowali się rodzice. Dziewczynka sama nie chciała już przyznawać się do błędu i na to nie mam żadnego usprawiedliwienia. Ale nie o to idzie. Po jakimś czasie rodzina podsumowała, ile zebrała pieniędzy za przeklinanie, a mała się ucieszyła, że przeklinają, bo dzięki temu mają te pieniądze. Matka się oburzyła, bo to miała być kara, a nie radość z oszczędzania. Otóż dla mnie to żadna kara. Karą byłoby wyrzucenie tych pieniędzy przez okno, wtedy faktycznie one znikają. A jak tylko wrzucimy do słoika, oszczędzamy? Przecież to coś pozytywnego. Totalnie rozumiem punkt widzenia Marty. To jest logiczne. 

Zaraz po tej sytuacji przytoczona jest kolejna. Klasyk: mama, kup mi grę, nie mam przy sobie kieszonkowego, ale w domu ci oddam. Mama odpowiedziała, że nie ma przy sobie tylu pieniędzy. Córka prosi dalej. Mama w końcu ulega, kupuje zarówno zakupy do domu, jak i grę. A dosłownie przed chwilą mówiła, że nie ma tylu pieniędzy! Sama to zauważyłam, jeszcze prędzej, niż pojawiła się reakcja dziewczynki na to wydarzenie. W domu nie chciała oddać mamie pieniędzy, bo mama kłamała. Kłamała, że nie ma tylu pieniędzy, a jednak miała. Ja sama też bym się w takiej sytuacji wkurzyła i nie dziwię się, że dziewczynka chciała ukarać mamę. Autystycy mają bardzo wysokie poczucie sprawiedliwości, a takie kłamanie po prostu nie jest fair. Zamiast tego mogłaby powiedzieć, że nie chce kupować tej gry, bo jest droga, jeśli ją kupimy, może mi nie starczyć na zakupy w kolejnym sklepie. Można? Można! Tylko musi się chcieć! Matka w swojej relacji opisuje to jako upartość, wykłócanie się, zmienianie zasad gry: Ona może zmieniać zasady w każdej chwili, ale jak ja powiem "nie", dzieje się jej straszliwa krzywda. No, nie. Tutaj Marta ma całkowitą rację. Z autystykiem trzeba dokładnie opisywać sytuację. Ja na jej miejscu też odebrałabym to jako jawne kłamstwo. Może nie zareagowałabym tak nerwowo, ale na pewno wytknęłabym mamie, że mnie tu okłamuje. A okłamywanie dziecka przez rodzica burzy jego autorytet i zabija w dziecku zaufanie do niego. Jak mam ufać mamie, skoro mnie okłamuje? A może jak mówi mi, że mnie kocha, to też kłamie?

Czteroletnia Marta dostała na święta interaktywną lalkę. Gadającą, siusiającą. Gdy tylko lalka zaczęła mówić, dziewczynka wpadła w panikę i za żadne skarby nie chciała się nią bawić. W ogóle. Nigdy. Prezent nietrafiony. Ja miałam identycznie, kiedy rodzice kupili mi na święta zabawkowy mikrofon. Bałam się niego jak nie wiem co. Nie wiem, co dokładnie jest przyczyną, ale zobaczyłam wtedy w Marcie siebie. 

Marta ciągle się drapie, do krwi, i narzeka, że ją swędzi. Mama jej już nawet nie chce wierzyć. Łączę się z młodą w bólu, bo ja tak samo walczę ze swędzeniem nóg od roku, mam blizny, bo zdrapuję strupki, a mama już zaczyna twierdzić, że to na tle nerwowym. Kiedy to może być sensoryka. Naprawdę mnie swędzi i naprawdę mam bąble, jakby mnie coś ugryzło, tylko co? Nikogo to nie obchodzi.

Dziewczynka jest zazdrosna o przyrodnią siostrę. Zniszczyła jej laurki dla mamy, bo to jest jej mama, nie tej siostry. To mi przypomniało, jak bardzo miałam złamane serce, kiedy w dalszej rodzinie pojawiło się dziecko. Byłam jakoś w wieku Marty. Dopiero co ja przez tą część rodziny na każdym spotkaniu byłam nazywana księżniczką, a tu nagle ten sam wujek uśmiecha się słodko do Hani i mówi, że jest jego księżniczką. To jej dziadek, jak najbardziej miał prawo tak się zachować, ale ja czułam się zdradzona. Czułam, że to wszystko było kłamstwo. Nie byłam niczyją księżniczką, nie byłam wyjątkowa. Liczyłam się tylko, gdy byłam mała. Od Marty różniłam się tym, że już wtedy mocno się maskowałam, a swój ból zachowałam do siebie, zamiast go uzewnętrznić.

I na koniec, trochę pół żartem, pół serio:

- A chciałabyś mieć takiego brata albo siostrę?
- Nie.
- A czemu?
- Bo zrobi kupę i będzie śmierdzieć.

Mądre dziecko 💖.